2月28日（日）今日は世界難治性・希少疾患の日
全国のRDD2021公認開催地域のご紹介
2021年2月28日は世界難治性・希少疾患の日
RDD公式サイト（海外）で今年のPRビデオを36言語対応で配信しています。
日本語 もちろん！大丈夫！
日本でもオンラインなどで様々なイベントがあります。
公式サイトは👇
2月20日気温はそれほどだが、天気がよく太陽のギラギラ
暑い！
体調もそれほど悪くないのでちょこっとドライブ
ヌーリ川は2月20日、21日イベントとなっているが、
先週ぐらい（14日バレンタイン）が一番良かったらしい。
かなり葉が出て花はさみしい感じになっていた。
しかし、今月初めからちょくちょくおとづれて桜🌸を楽しんだ。
帰宅前に🚗・・・
海側へでて少し海風と太陽を感じた。
勝連城跡
帰りに勝連城址を撮影。
残念なのは、まだ登るだけの力がない。
（重症筋無力症なので (・。・; ）
しかし、
これまで駐車場から渡って入口付近へ歩くことも困難。
（歩行補助必要）
今は、登ることは難しいが入り口付近の撮影できるぐらいは歩ける。
だいぶ良い感じ。(￣y▽,￣)╭
とは言え、一日1200歩の歩行でもかなり疲れがくる。
この日（20日）1900歩ほど歩いている。
（だいぶ疲れを感じていたが・・）
(っ´Ι`)っ・・・すると
今日（21日）頭痛とだるさで午前中は起き上がることが出来なかった。
（前日かなり無理したようだ。病院からIVIG後の頭痛薬を思い出す。たすかったー）
午後から頭痛はなんとか解消。それで、夕方ブログを書き出す。
体力的にはまだまだ。普通に行動するには・・・まだかなりしんどい。
まだ、勝連城址に上がったことがない。
今年、やってみたいことの一つ！
ちょっと方法も考えてみよう！
今でも旧正月を行うところもあります。
しかし、沖縄も昔のように特に旧正月をこだわらないところも増えてきました。
とは言え、スーパーのチラシを見ると旧正月セールのチラシなど多く見られます。
去年から続く新型コロナの影響で、家族が集まるような行事への注意喚起もあるので例年とは違う雰囲気です。（新正月も家族・親戚・兄弟の接触も避けていた。）
暖かく天気が良い日が続きましたが、今日からから週末にかけ天気が良くないようです。
それで！先週撮影の桜の写真
☆彡今年はすごく咲き具合がイイように感じます。
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| うるみんの桜 |
写真はうるま市ヌーリー川沿いの桜並木です🌸
2月19日（土）～2月20日（日）はイベントのようです。
天気が良ければゆっくり桜を眺めながら散歩でも！！
前回に続きコイン（貰い物）の話
モーガン・ダラー（モーガンヘッドコイン）
1878年～1921年にかけて発行された造幣局彫刻師ジョージモルガンデザインのコインです。
自由の女神の頭部が描かれています。
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| one dollar coin |
調べてみると
銀含有率92.5% 1938年
1946年～1963年 銀の含有率は50％鋳造との事。
イギリスでは1551年から1971年まで製造されていた。（イギリス女王デザイン）
イギリスでは、ウエディングのラッキーアイテム。”結婚式に向かう花嫁の左靴の中に6ペンス硬貨を入れておくと、経済・精神的に幸せになれると考えられている。”
イギリスの6ペンスコインといえば、クィーンのブライアン・メイがギターピックに使用していたことでも有名。（製造終了で別のコインになった模様）
本日のお昼 🍤『えびちり』 ごちそうさま！
うるま市赤野にある台湾料理の店『福楽』
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| ランチメニュー『えびちり』 |
ぷりぷりのおいしいエビチリでした。
🍽（青椒肉絲：読めるかな？）も美味しそう！
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| ランチメニュー『チンジャオロースー』 |
本日、PCへの更新通知（Myathenia Gravis News)が届いていた。
聞いたことないくすり…
【イネビリズマブ】重症筋無力症の治療薬会社の買収について書かれている。
”Horizon Therapeuticsは、30.5億ドルの取引で、重症筋無力症（MG）などの自己免疫疾患の潜在的な治療薬であるinebilizumabの開発者であるVielaBioを買収すると 発表しました。”
多くの難治性疾患、関係者の方に情報が広がることを期待します！
私は、2014年 重症筋無力症を発症しました。
2016年全身型になり、胸腺摘出後も入退院を繰り返してきました。
一般的でない、希少疾患や難治性疾患は情報が少なく苦労しました。
理解されない苦しみの中にいますが、同じような苦しみを持つ方々と
情報を共有し、明日へ希望をつなげるために多くの方に知ってもらいたい。
本日18：00～19：00 youtubeにてキックオフLiveがあります。
チャンネルはこちら
RDD Japan 2021 オンラインキックオフ
今は大変な時期ですが、乗り切って平穏な社会を取り戻しましょう！
追記：こ、これは？
恵方巻きのようなモカ味のロールケーキだが…
…買ってしまった。 (・。・;
