2021年1月29日金曜日

【ウルフムーン】今年最初の満月

Wolf Moon

2021年最初の満月

1月の満月を英語で”ウルフムーン(Wolf Moon)”と呼ぶらしい。

アメリカ先住民が各月に名前をつけて季節を把握していたらしい。

今日はうまく月が撮影出来たのでUP!




満月を見ると入院中に友人が送ってくれた満月の写真を思い出す。

ほぼ外出できる状態でなく、病室の窓からは満月を見ることが出来なかった。


月の写真は難しい。色々試しながらやっているが指がうまく動かず(痙攣)👀目も少し複視もあるので結構たいへん! (▀̿Ĺ̯▀̿ ̿)

日中太陽もまぶしいが、月の光をモニターで見るのも・・・ >﹏<




🌙月には神秘的なパワーがあるので惹かれる?


月の満ち欠けは人に色んな影響を与えるようなので、

壊れた免疫機能も『月光浴で良くなれ!』と今宵月を楽しむ。


2021年1月28日木曜日

🌸中部も🌝そろそろ桜!ちょこドラ12【Local guide Google Map】

そろそろ中部方面でも🌸桜




うるま市ヌーリー川沿い。 
 ☀うるま市田場 ダイレックス横の川沿い




数本良く咲いた樹もあるが・・見頃はもう少し先の様子。


毎年、川沿い約600本植えられた桜を楽しむことができる。

うるま市ヌーリ川桜まつり実行委員会

 ”うるま市ヌーリ川桜並木めぐり”
  開催期間:毎年2月中旬ぐらい。



ドライブがてら桜の中部方面の開花状況もチェックしたい。


[Rare Disease Day 2021 ・重症筋無力症フォーラム2021]

新型コロナの影響がまだまだ続く状況です・

☝ 2月末日は世界希少・難治性疾患の日(RDD Japan 2021)

✌ 重症筋無力症医療講演2月12日にオンラインで開催されます。

オンラインで途切れることなく活動が続くことは・・・
良いのですが・・・( ̄ ‘i  ̄;)

最近感じるのは、PCやスマホを使いこなせない人は?

直接あって話をする交流会などは、中止になったので、患者同士操作方法を教え合う・情報交換することなどなくオンライン会議やセミナー(ウェビナー)開催に戸惑う人も多いのでは?

病気や障害や年配者など情報通信機器の活用術を身近にサポートする人がいないと結構キビしいかも!?  ( ̄﹏ ̄;)




2021年1月22日金曜日

【🍛カレーの日】クリームシチューを作って凹へこむ😭

 カレーの日!?

🍛1月22日はカレーの日

どうも今日はカレーの日らしい。

最近夕方からの飲み込み具合が悪いので、

クリームシチューを作った!・・・
[ やっちまった感 (≧﹏ ≦) ]

飲み込みや噛む力がないとき、とろみのあるカレーやシチューは食べやすい。

沖縄のドライブインレストランの黄色いカレーもたまに食べたくなる。


ネットでカレーの日関連の投稿を見かけたら・・・カレーが食べたくなった!
もっと早く気づいていれば ( ̄﹏ ̄;)

しかたない。
残念だがカレーは次回😢😭😰


最近ハマっている時代劇

最近、時代劇にハマっている。BSで放送される『座頭市』や『剣客商売』
時代劇に興味なかったのに・・・歳のせいか?
しかし、勝新太郎の演技や映像・内容・演技すごくイイ!


そうそう!!カレーと言えば

🍛昔、大塚ボンカレーのTVCMで子連れ狼編!🍛
(笑福亭仁鶴)




子連れ狼

ネットで子連れ狼(萬屋錦之介)を見たがこれもすごい!
映像、内容ともにすばらしい。

萬屋錦之介は公演中に倒れ、入院。『重症筋無力症』と診断され、その後復帰する。

自分がこの病気になった時、色んな情報を検索すると同じ病気の芸能人として出てくる。
(他にこの病気の有名人はいるのだろうか?)

(医療講演会でも出る話題なので、患者の中では有名な話)


子連れ狼について入院中考えたこと

体調が悪い状態の(入院の1周間)起き上がったりするのが大変な時、このまま歩く事ができるのか?何か歩行補助する器具が必要になるのか?

入院中ベッドで色々考えた。

車椅子でなくても歩行補助機(シルバーの椅子と買い物ケース付き)しか見たことなかった。ちょっと抵抗感もあって・・・

それなら、拝一刀(子連れ狼)のように乳母車(ベビーカー)にチャッキー(ホラー映画『チャイルド・プレイ』キャラクター)の人形を乗っけて歩行補助機の代わりにどうか!?などと考えたりした。
(何も乗ってないと変?チャッキーのほうが変かも!?と考えつつ)

治療中、看護師に話したら『それは怖いですよ!』と言われ・・・

『そりゃそうだ!?』 (︶^︶)

軽量(アルミ製)で折りたたみが簡単そうで中途半端に歩くのが困難な自分には『いいかも!』と本気で考えたが・・・

短距離ならなんとか補助無しで歩けるが、買い物など荷物や移動距離があるとショッピングカートは欠かせない。お店によりショッピングカートが少なく使えない店もあり、そういう店は避けるようになる。


最近、歩くのは良いが、飲み込みが悪く少し動くだけで息切れする。

(外出でマスクをする頻度や時間が長いのもキツイ)

そろそろ・・・か!? 
正直入院治療はいやだが・・・(考え中!!)

2021年1月19日火曜日

✌3等当選!🐄ちょこドラ11🚗【Local guide Google Map】

令和3年!今年始めのラッキー

🎊3等当選!

3等?まさかの年末ジャンボ?🎯

🙄🙄🙄🙄😲😲😲🤪🤪🤪


末尾番号・・・58

🎍お年玉付き年賀はがき当選!

2021年1月17日 
 〒日本郵政より

当せん番号および賞品
<全券種共通> ※当せん番号は各組共通
【1等】(下6けた)757462番
 2,144本(100万本に1本)
 賞品:現金30万円または電子マネーギフト31万円分
【2等】(下4けた)6335番
 21万4,453本(1万本に1本)
 賞品:ふるさと小包など
【3等】(下2けた)60番、58番、50番
 6,433万5,975本(100本に3本)
 賞品:お年玉切手シート

早速、商品引換えに
近くの郵便局へちょことドライブ!

 お年玉切手シートいただきました。😃


今年届いたお年玉付き年賀状4枚。その中でラッキーな当選!今年は何かいいこと・・・

最近1ドル銀貨をお守りに磨いて持ち歩いている。
病気が悪化せず、幸運が訪れそうな事色々ためしてる。
気持ちや行動に何か変化があるのは良いことなのかも(︶^︶)

今日は少し寒いし
お昼はハイウェイドライブインで味噌汁!

沖縄味噌汁・ハイウェイドライブイン

先程Gメールにローカルガイド通知!

パンパカパーン🎉


😎次の目標2千万閲覧! 


2021年1月18日月曜日

📙マイナンバーカードが!【健康保険証】

 マイナンバーカードが保険証として利用可能に!



2021年3月(予定)

医療機関・薬局などで順次マイナンバーカードの健康保険証利用が可能になります。

※医療機関・薬局によって開始時期が異なる。

(利用可能かどうか統制労働省・社会保険診療報酬支払基金HPにて公表予定)



通院時に持ち歩くカードや証明・・・

毎月確認のため保険証や限度額適用認定証(高額医療費制度)・特定医療費受給者証(難病)色々窓口に提示しなければならない。(おっと!忘れてならない!病院のカード)

薬局利用だとお薬手帳も!・・・・以前はかばんの中がパンパン!

今はスマホアプリのお薬手帳で✨スッキリ!


重症筋無力症の通院や入院治療に必要なカードや書類もマイナナンバーカード一つで全て済ませたり、申請に必要な費用(特定医療費受給)などが簡単で無料化(添付書類や切手代など)されるとなお良い。

とりあえず、限度額適用認定証と保険証として使えるのは、その時の体調で窓口手続きに行かなくて済む。歩行や体力に難のある『私』にはうれしい。


スマホアプリのユーザー情報(メモ)にこれまでの大きな病気(時期・手術歴)ワクチン接種(時期や種類)など必要に応じて呼び出せる!!非常に便利!

マイナンバーカードで、医療費控除や限度額適用認定証がなくても限

度額以上支払い免除など使えるサービスも増える予定。なので。『マイナポータル』『健康保険証利用の申込み』にて 

スマホで📝申し込み完了!!


マイナンバーカード読み取り対応機種ならスマホでマイナポータルアプリをダウンロードが簡単! ※PCだとIC読み取りリーダー必要。


食事と最近食べたオススメ弁当

少し噛むことがきつい。(やわらめ食品を選択)

本当は牛のすきやきが食べたいが・・・他にたこ、スルメもこの数年食べていない。飲み込みはそれほど悪くないが、噛む力や回数が・・・こんな時ネギやニラ、チンゲンサイも苦手だ。

最近食べた弁当でおすすめは、ユニオンで購入した台湾料理タイロンとコラボした全国お弁当・お惣菜大賞2021『優秀賞』受賞

【点心弁当】


元気になって台湾高雄方面に行きたい! 
北の方は2度旅行。(台北・基隆・九份方面)

夜市・グルメ・マンゴー色々楽しみたい!



2021年1月16日土曜日

【電子図書館】2/2うるま市電子図書館OPEN!

 うるま市電子図書館開始!

1月15日 うるま市電子図書館利用申し込み開始ということで事前申込へ!


利用申込み

📘利用申し込み済ませてきました。


うるま市中央図書館へ


2021年2月2日Open!です。事前に利用申請が必要。

※申請には、図書案利用カードと身分証が必要です。
 利用対象はうるま市在住、在勤・在学の方で図書館利用カード取得


インターネットを通じて電子書籍の閲覧ができます!
ネットで返す機能はあります。期限を過ぎると自動返却なの返却忘れなし!


ログインに利用者ID(図書館利用カード裏にあるバーコード上の番号9から始まる)

とパスワードが必要。(初期設定は半角英数8桁の自分の生年月日)

ログイン後パスワードの変更が行えます。


詳しくは、うるま市案内の電子図書館案内で!

うるま市電子図書館スタート


自宅からパソコン、タブレット、スマホで気軽に本が借りられるのは便利だ。

無料だし。しかし、よくわからないのが、電子データーなのに貸出中の本は貸出予約

予約取置期間が3日で通知(返却されました)など案内ナシ。返却確認を自身で調べるらしい!?

使ってみて色々便利な点や改善点も見えてくるのかな?


病気と電子書籍

電子書籍も良いことだけではない。

タブレットを持っているので、Kindleなどで電子書籍をと思う時期もあったが・・・

目に不具合があると発光ディスプレーの電子機器が苦手な時期があった。


重症筋無力症を発症した最初の頃

瞳孔をうまくコントロールできないのか!?まぶしくてお店のLED照明や車のライト、日中外出・・・病院の天井の照明が顔の近くに感じる! 苦痛😱

ネットを調べて、サングラスなどで対処する患者も多いことも知った。
(今も外出時や明るい場所でのサングラスは欠かせない。)

病院で入院中PC・タブレット・スマホなど持ち込んだが、眩しくてうまく使えず、朝食前に普通に病院にある図書や持ち込んだ単行本など読んでいた。


去年(2021年)、白内障手術や網膜裂孔治療と目のトラブルが多く、PCもあまり画面を見てられない状態にあった。

ダークモード設定や時間の経過(年末頃)で目のほうもだいぶ良くなりつつあるのか・・・(メガネも新しく購入した)以前に比べ画面を見るのをそれほど苦にならなくなった。

目に障害(まぶしさ)をなす状態には電子機器で見るのは優しくない。
ただ、音声・動画つき書籍や文字色、大きさなどで利用者にあった使い方も可能なので色々試してみる。スマホなど音声読み上げ対応なのかも気になるところ!?

入院になったら・・・

もし、入院になっても・・

重症筋無力症の治療で10回入院。

病院図書にある書籍・・・だいたい読んでしまった。😥

今は発光する電子機器を見るのも以前より苦にならないので、入院中でもネットから市の図書館利用も良いかも👍と今回申請!

2021年1月14日木曜日

今年の節分は2月2日(124年ぶり😮!?)【豆まき・恵方巻2021】

 2021年2月2日が節分!

令和3年今年は・・・


スーパーで見かけた今年の節分は・・・

『❓』

『節分は2月3日では・・・』

普段節分は気にしていないが、『どうゆうこと?』


2021年は124年ぶりらしい。

節分は立春の前日でほとんどが2月3日に当たるが、今年は違うとの事。

2025年から4年毎に再び2月2日が続くようだ。

”立春は[24節気]季節を24分割した中国から伝わった考えで、地球と太陽の位置を国立天文台が調べて決定する。”


豆まき

『鬼は外!福は内!』でおなじみの豆まき。鬼関連(アニメ)で年末話題があったが、沖縄で鬼と言えば鬼餅(ムーチ)も忘れずに!今年は1月20日(旧12月8日)。スーパーに材料レシピを多く見かける。色んな味付けで楽しむようで黒糖や紅芋以外に一緒に練り込む抹茶、かぼちゃなどバラエティー豊かだ!


恵方巻

”節分には恵方を向いて巻きずしを切らずに無言で食べる”

飲み込みに難(gMG)がある『私』にはちょっと無理かも・・・無理すると危ない!・・・ ちょっとずつかじってみようかな? (╹ڡ╹ )


スーパーのチラシやコンビニの予約広告で良く見かけるが、この風習の起源は諸説あり定かでない。

ちなみに今年の恵方は南南東』の方角。


以前は行事や縁起担ぎの習わしなどほぼ興味がなかった。

しかし、難病を患い先の見えない治療と入退院を6年続けていると・・・縁起担ぎが気になりだす。


コロナ自粛で色々制限(ストレス)がある中、

『縁起担ぎで楽しもう!』と考えた。

早くもとの状態にもどってほしい! 

2021年願いを込め、一人孤独の豆まき・恵方チャレンジ ( ̄_, ̄ )


2021年1月13日水曜日

今日は天気がいいので!ちょこドラ10【 Local guide Google Map】

【チョコドラ10】

天気が良いのでちょこっと🚗ドライブ! ╮(╯▽╰)╭


この数日本当に寒い ブルブル o((⊙﹏⊙))o.

今日は太陽が眩しく、温かい。20℃近くの気温!!


ちょっと街の様子を見にドライブ。


イオン、うるま市田場のBIGへ行くと・・・

ゴリラっぽいシーサー


何やら琉球バス交通の具志川営業所でイベント!?

丑年にちなんで牛がデザインされたボンネットのパトカー🚔



『110番』の日イベントのようです😃。



明日も天気は良さそうです。朝晩冷えますが、日中は温かい。(予想最高気温20℃)


【ローカルガイド】

グーグル・マップに地域の地図情報を提供して来たが、今週末には情報アップした写真の閲覧1500万突破しそう。

最近、グーグルのサービスの規約やら機能、色々変更があり一時的に機能停止(サーチコンソール)やフォトやドライブなどのクラウドサービスの制限など・・・

今日メールで、ローカルガイドサイトの機能変更!?案内。(サイトでの変更ができなくなる?)まだ詳しくわからないが、色々変更が行われるらしい。どうなるのか!?今後の案内を注視。特典や機能を更に強化なら嬉しいが・・・


【重症筋無力症治療薬】

(Myathenia Gravis News 最新より)


英文です。ブラウザーをクロムで、翻訳機能を使えば日本語で読めます。

概要:

”アルジェニクス は、米国食品医薬品局(FDA)に、全身性重症筋無力症 (gMG)の治療薬としてのエフガルチギモド(ARGX-113)の 承認を求める申請を提出しました。

Argenxは最近リリースされた企業アップデートで、同様の承認要求が今年ヨーロッパと日本で提出される予定であると述べました。中国の規制当局への提出も計画されており、FDAの決定が発表された直後に行われる可能性があります。”との内容。

新しい治療薬に期待は高まる。

2021年1月8日金曜日

今年一番の寒さ一桁(10℃以下)いきそう。

♨今日は全国的に厳しい寒さ

2021年1月8日

 MSN 天気予報では10℃以下の予測も出ている。

明日はもっと寒そう。

・・・年中半袖派も今日は・・・無理。





この数日水道の水がとても冷たい。こんなとき温水がかんたんに使えるのは助かる。

沖縄ではわずかな期間だが、朝の洗顔や手洗い、食器洗いなど・・・ちょっと3~4年前の入院の時を思い出した。


現在病棟が新しくなって全て温水(個室・大部屋)使えるのだが、以前(旧病棟)は水しか出ないので共同洗顔場まで行かないと温水が使えなかった。

はみがきを個室部屋の冷たい水で済ませていた時、知覚過敏もひどくて大変だったな!と記憶が蘇る。(この頃から歯磨きにはシュミテクト!)



2016年『おきなわで雪?』のニュース記事


2016年名護市と久米島でみぞれ・雹が降った。新聞記事を検索すると最低3.1℃記録したようだ。

(沖縄タイムス 雪に分類されるみぞれが降った!)


当時ネットには動画が多く投稿された。また見れるか!?

2021年1月1日金曜日

2021年あけましておめでとうございます。

 2021年 令和3年 丑年

🎍 元旦 天気予報は曇り



しかし、日差し☀もあるまずまずのスタート。

新型コロナで自粛など昨年は大変な年でしたが、

  2021年良い年になりますよう🙏


ちょこっと周辺散策

初めて来たうるま市上江洲バンタ公園

近くにあるが、この辺りは初めて来た。

上江洲バンタ公園から東海岸を見下ろす


上江洲バンタ公園

ちなみにバンタとは?
沖縄で崖の事を意味する。