ベランダから眺めるブルームーン

 🌟今夜はブルームーン

今夜、ベランダから見える月を撮影。

🎃カメラの性能や撮影テクニックが必要と思うが、

（思いどおりには撮影は難しい！）

一番良さそうな写真を

チョイス。

ソフトで少し明るさを調整。

🌕カメラも撮影時露出やISO調整🎃

20倍のコンデジだとここが限界。

月の撮影は難しい。

今夜の月は今年で一番小さな満月らしい。

🎃ハロウィンで🌕満月

今夜は晴れていてよく見える。はずなのだが・・・

複視（重症筋無力症の症状）があり、

くっきり一つの月には見えない。（残念　╯︿╰）

【インフルエンザ2020年】予防ワクチン特別助成

 2020年10月23日（金）

神経内科の通院日

診察までの待ち時間にインフルエンザワクチン接種希望

について聞かれる。（他の患者にも聞いて回っている）

今年はcovid-19（新型コロナ）の件もあり、色々ある様子。

ちょっとその前に市町村でのワクチン接種を

調べてから考えようと思い今回はパス。

住んでいるうるま市の広報を調べると

例年、10月～２月に65歳以上の方等の定期接種対象者に加え、

今年は、特別に助成対象者を50歳以上に拡大とのこと。

うるま市の独自助成事業で詳細は、

うるま市インフルエンザ予防ワクチンリンク

指定の医療機関や事前予約などで予防接種の費用負担が減る。！！

自己負担額1,000円です。

※定期接種対象者を優先に10月26日以降可能との事。

　（指定医療機関や事前予約の必要など上記リンク先の案内

チラシPDFを確認してください。）

予防ワクチンについて検索すると

・予防接種は病気の治療でない

　健康保険は適用ではありません・・・

　『原則自己負担』とあるが！

65歳以上の定期接種者やその他対象基準該当者

北中城村の定期接種対象者は無料とか。

一部公費負担

市町村でも色々。　💡！

今年は特別な処置が何か無いか？

まずは、問い合わせたり、調べたほうが良いですよ。

📞(*￣0￣)φ

・ここから自身の話

重症筋無力症でも不活性化ワクチンはOK。

できれば主治医と相談、通院している病院が望ましい。

次回、2ヶ月後の通院。途中制限のある薬の処方箋受取りはあるが

とりあえず2ヶ月後なので、今回受け取る薬の量が・・・・

箱入やタクロリムスのパッケージ数など

なんだかなー　量が・・・

薬の仕入れをしているような気分。

眼科からでる薬も4ヶ月分になったので箱ごと

ドーン！て感じ。

で、薬の置き場所に困る。

【ルーロー飯】今日も昼食ごちなり。

 前から気になっていたお店

台湾料理の店　福楽

今日は、

うるま市役所で移動支援の更新手続き。

その後、

お昼のランチタイム

🍽　　ランチタイムメニューはお得メニュー。

ルーロー飯（ルーローファン）を注文！　

今日もごちになりました。

（ごちそう様🙏）

完食！　　　[]~(￣▽￣)~*

こちらは鶏カラアゲ　🍗

台灣料理　福楽の場所はMAP掲載しておきます。

以前は、よく旅行に出かけた。

台灣も2度行ったが・・・

昔撮影した旅行写真

台北101や基隆・・・懐かしい。

旅行ではフォトムーピーや動画を

編集し、楽しんでいた。

Google Map　お店の情報と場所

ローカルガイドの投稿写真閲覧数　本日で982万

1,000万までもう少し！

ちょこドラ6【Local Guide Google Map】

 天気が良い日は・・・

Google Mapに投稿する写真を撮りながら

ちょこっとドライブ

故障した車が帰ってきた。

本日、買物と地図ネタ【Google ローカルガイド】探しへ

グーグルマップへ投稿した写真の閲覧数（総数）が

今週中に1,000万件突破しそう。（10/14現在974万）

更に！！

地図に新規に追加した場所の写真閲覧数が300万件突破

メールが来た。

意外と地図に登録されていない場所

（移転や廃業、新規オープン、）結構ある。

なんだ？この街路樹

ピンクの・・・花っぽい？・・・に気づく

【台灣モクゲンジ】

黄色の花が咲きその後、ピンクのほおづき状の実をつけ

る台灣原産の樹木らしい。

現在の体調：重症筋無力症

気圧の変化で体調を崩す事が多い。

今日のように天気が良い日は体調も良いが、

外出時にサングラス👓や帽子🎩、履物

色々対策しないと帰宅後の疲れや筋肉の攣りも

キビシイ。

今日の午前中は、移動時支援の相談員との

定期モニターの日。

早いもので、11月末更新手続き期限。

（一年ごとの更新）

動ける時は近場を自身で運転するが、まだ移動

距離が長い通院など安全を考えて市の支援を受けている。

病院へ行くのは良いが、検査やら待ち時間、院内移動

で帰宅時の疲労や筋肉の攣りやすさで苦労すること

があり・・・けっこうきつい！

まだ安定状態とは言えない。

Web開催セミナー

最近、病気（重症筋無力症）についてのWEBセミナー

（海外）などを見つける。

先日、オンラインでの働き方について

Youtubeライブにもチャット参加した。

本日、郵送でMG（重症筋無力症）オンライン講演会案内

が届いた。

全国筋無力症友の会オンラインセミナー案内

海外・国内でyoutube /ZOOMを利用したイベントが増えた。

webなら海外、国内開催場所は関係なく、参加出来る。

これも　コロナ禍による社会変化で

リモート・オンライン化が活発

になったおかげなのだろう。

重症筋無力症【最新:海外News】【Efgartigimod】

2020年10月9日

Myathenia Gravis 

News の最新情報

ｇMG(全身型重症筋無力症）治験の最新情報

”フェーズ3臨床試験の結果によると、アルジェニクスの

治験薬エフガルチギモド（Efgartigimod）による治療は、

アセチルコリン受容体（AChR）に対する抗体の存在に関係なく、

全身性重症筋無力症（gMG）の重症度を有意かつ早期に軽減します。"

  　　　　　　　🎗　一部記事翻訳抜粋

"試験結果は、今月初めに重症筋無力症財団のアメリカ2020

仮想科学セッションで発表されました。" との内容。

詳しい内容は、下記リンクより

　　myasthenia gravis news.com

上記サイトに　

メルマガ登録すると

最新の通知が届きます。

海外なので英語ですが、Google Chrome ブラウザー

を使うと便利に読めるのでオススメです。

右クリック→日本語翻訳

内容を日本語で確認出来ます。

翻訳精度もかなり良いです。

今は、文字起こしや翻訳精度はかなり

上がってます。

私は数ヶ月ごとに入院治療してます。

ソリリス　エクリズマブもやりました。

しかし、・・・約半年で中止しました。

(#_<-)

早く、今より効果的な治療が出てくるのを

待ちわびる日々です。

【ネットスーパー】『車故障…買物…食料？…！』

 インターネットでお買い物

インターネットでの買物はかなり前からやっていた。

まだ通信がISDNやらADSLがオススメ！の時代・・・

今は、光通信が当たり前。

現在、フリーWifi（ショッピングセンター・コンビニ）

ほぼどこでも使える。

あの頃、ネットオークション（Yahoo　オークション）で

ギターや電子機器を落札していた。

この5～6年はアマゾンでショッピング　📱

💿やら📚など・・・やがて音楽はDL

ビデオは最近見ないが、

かなり前からネットを利用（多分、8年前？）。

ツタヤ・・・最近どうなっているか？

ネットスーパー

数年前からネットスーパーを利用している。

しかし、最近は少しでも外へでられる時は

体を動かすため買物に出ている。

ネット利用にもメリット・デメリット

色々ある。

（余計に買物もあるが、出歩いて見つけるもの

　もある。少しでも体を動かすための用事）

今、車が故障中。　(￣ ‘i ￣;)

しかも！！代車が無い・・・・

先週、弟にネットスーパー注文したもの

受取りお願いしようとしたが、

カウンター受取りだと翌日・・・・

食料が無い。（食パンほしい）

　無い！　無い！！　無い！！！

明日の夕方受取りでは遅い！

・・・結局配送での注文。

これだと消費税をいれて（自宅距離：地区）

330円余分にかかる・・・が、しかたない。

昨日、夜に注文！　今日のお昼配達！

代車無しなので、

車が帰ってこないと

しばらく、このような生活か・・・

ちょっとレンタカー

探してみようか？　

╮（╯＿╰）╭

（余計な出費はしたくないが・・・）

重症筋無力症について

最近、海外のyoutubeチャンネルの

重症筋無力症（MG）に関する動画を

よく見る。

個人、団体のインタービュー、

講演会やオンラインイベント

最新の治療や研究結果

様々な情報がオススメ表示されるようになった。

動画にもよるが、文字起こしや自動翻訳で

医療用語や薬、治療についての単語や

知識があれば理解できる内容も結構ある。

希少疾患など日本国内だけの情報は少ない。

最新の情報を見つけたら

このブログ内に専用ページがあるので

そちらに掲載しています。

重症筋無力症情報アップデート

難治性・希少疾患情報

ハイウェイドライブイン【ランチ】

今日の昼食は、

　🚙ハイウェイドライブインへ 

今日は沖縄市にあるCランチで有名な

ハイウェイドライブインへ

 (。>︿<)_θ　

メニューを見て悩む・・・

　注文を取りに来たが、

　『ちょっと待っててね・・』

うんー、ちょっとCランチも

食べてみたいし・・・

ただ、とんかつの衣が危なさそうだし

(´。＿。｀)   …

　 ⌒⌒

病気で免疫抑制剤とか飲んでる。

細菌なんかやられやすいので・・・

（以前、口の中がとんかつの衣で傷つき

　歯茎が腫れ上がり痛み！）

注文にも一苦労　(￣﹏￣；)

今回、Cランチでなく、とんかつの付かない

ハンバーグランチに決定！

ハンバーグランチ

Cランチはこれにとんかつがついてきます。

食べたいものが普通に食べられないのはつらいです。

👇　沖縄市登川にあるハイウェイドライブインはこちら

　　沖縄自動車道北インター近く。

うるま市プレミアム商品券

 　　うるま市プレミアム商品券

追記：2020年11月14日

11月13日よりうるま市プレミアム商品券2次販売。

前回送られてきた引換券で（2次販売決定後利用可能との内容）

2セット分を追加で購入可能のと案内。

昨日、餃子の一心でお食事に500円券3枚で支払い。

ありがたい。＆ごちそうさま！　ヾ(^^ゞ

近くの居酒屋・食事処でも500円専用券使えるので

助かります。（残念なことに居酒屋の開く時間帯はまだ体がきつく

出かけられません。食事だけでもと・・・）

うるま市プレミアム商品券

（1冊¥5,000に全店共通券¥1,000券が5枚

小規模専用券¥500が5枚綴られている）

プレミアム商品券の引換券と商品券について郵便が届いた。

一冊10枚綴りの商品券¥5,000が¥7,500分の商品券に！

¥5,000が¥2,500増える！50％プレミア付きの商品券

一世帯¥10,000（2冊まで）引き換え可能・・・

・・・という事は・・・¥10,000を¥5,000足して

¥15,000も買い物できる！！

¥2,500小規模専用券だが、

コンビニや飲食店で結構使える！

うるま市役所HP等参照（使える店リスト）

『だが！！問題発生中！』

車が故障中　(＃°Д°)　

だった。だった。だった。

(´･ω･`)?『どうしよう』

『・・・』

📞

弟へ電話して購入してもらうことに

商品券2冊（¥10,000）ゲットしました。

ありがとう。

うるま市　　🙏

増えた分（プレミア）は

おいしいものに使います。

　🍖　🍗　🥞　🌭　🍔　

病気と車のトラブル【自動車任意保険付帯・安心サービス】

 難病に罹患して

車で出かける時の不安

故障でレッカー移動をして貰う場合の任意保険の

付帯サービス

車の故障トラブルと付帯サービス

元気で活発だった頃、車を運転するのに不安はなかった。

💪　バッテリーが上がろうが、

　　タイヤがパンクしようが

　　途中動かなくなろうが・・・

今は違う。

私の病気重症筋無力症は疲れやすい（易疲労性）

・・・と説明されているが、

全身型へ移行してから・・・

疲れるなんてもんじゃない。

体は思うように動かなくなる。

・・・無理を続けて体調悪化すれば

立てない・歩けない・飲み込めない・声がでない

車椅子状態まで悪化して入院を繰り返す・・・

自由に体が動かない。力がはいらない。

（力を持続出来ない。）

以前5分ぐらいで歩く距離が多分、3倍ぐらいかかる。

普通に出来たことが出来ない。ペットボトルのキャップが空かない。

缶コーヒーのプルトップが開けられない。

だから何らかのトラブルがあると。不安と恐怖。

ただでさえ仕事を失った身で

ロードサービスなど高額な出費は避けたい。

知り合いもしくは、近くに助けを求めたり・・・

（人で混まない時間帯活動するのであまり近くに人がいなかったり）

2，3ヶ月前にスーパーの駐車場でバッテリー上がり

結局友人に助けてもらった。（すぐに連絡とれないときも）

小雨の中、積んでいたケーブルが（購入して使った事なし）

ケーブルが劣化してひび割れ、銅線が一部むき出し

使えない・・・

（頭真っ白でとりあえず知り合いへ連絡）

🚗　🚕　🚓　🛺　🚙

でも、この時は知らなかった。

任意保険に付帯された安心サービス！

保険の更新の書類にパンフがあったが、この件は詳しく

保険担当者も説明しない。

『後で呼んでくださいね。』とパンフを渡す程度

（いつもの内容で更新→手続き完了）

『後日保険の正式の書類が届きます。』終了！

だから知らなかった。

　特にこの数年トラブルが無かったので

　　　・・・本当に知らなかった。

　　　　任意保険のあんしんロードサービス

9月27日車から白煙が出てどうもエンジンがおかしい

そこで！

今回、修理で車両を相談をしてみると　😥

代車が無い・・無い・・無い

　　（ショック😫）

【何箇所か当たるがどこも1ヶ月近く代車は

空かないとの事。】

とりあえず、修理はしなければ・・・

しかし、白い煙を撒き散らし、途中止まらないか😯

不安の中（エンジンは動く状態）

サービス工場へ持っていけるのか？

これはJAFへ連絡か？

しかし、出費が・・・😱

すると、サービス工場の担当者から

『任意保険で無料付帯のサービスがあるので

確認してみては？』とのアドバイス。

なんか昔、カード会社のサービスにパンク修理

などサービスが含まれているとか聞いたような・・・

契約している任意保険へ電話（フリーダイヤル）

すると！

100km以内であればレッカーOKとの返答。

特に別途料金など発生しない。

これは朗報！！　👍

ただ、保険会社によって代車サービスもある

ことも・・

この保険では代車のサービスはなかった。

残念・・・

今回、その他ロードサービスを知らなかった

ので悩んだり、不要な出費に不安を抱えたが

良い情報を確認出来た。

まずは、任意保険の受付フリーダイヤルで

相談。

車に何時でも確認できるよう掲示するか

スマホに登録していれば

24時間受付対応なので安心！

30分以内の応急対応であれば、ガス欠・パンク・

バッテリー・ドアロック・その他

無料なのでとりあえず状況説明して相談。

無理に走らせて途中痛い思いするよりも

このようなサービスを知らなかったので

これから修理見積もりで

　　（いくらかかるのか・・・不安）

でも、良い勉強になった！

色々ついてくる書類・パンフは出来る限り読もう。

病気になって生命保険の約款をちゃんと読むように

なった。（分厚く小さな冊子でなく、デジタル化された

約款。）

また、今の車両は、

胸部正中切開（胸骨を開く）日額40倍の保証とその

入院日額の費用で買ったようなもの！

退院すると、前の車はギアがパーキングに入らなく

なるトラブルが出てました。生命保険の保証はこれで

消えました。

だから、

ちょっと思い出深い車です。

✨　手術後の退院で思い出しました。

車のトラブル2016年

　退院～帰宅時の事故

病院退院～帰宅する途中追突されました・・・

スーパー近くの信号待ちで止まっていると

　　　　　　　　・・・後ろから『ドン！』

　　　　щ(ʘ╻ʘ)щ

胸部を切開してしばらく重い荷物や

無理をしないよう注意され退院しましたが・・・

衝撃が・・・・

追突　　w(ﾟДﾟ)w

運転していた兄貴は少し首へ衝撃があったようだ。

自分は（特に痛みや異常はない）

胸をワイヤーで止めたばかりでシートベルト

出来ない状態

それで、

シートベルトを両手で掴んで座っていたので

衝撃は（反動で首を打つ）なかった。

退院その日に事故で救急搬送・・・

     そんな事にならす、　良かった。　良かった。

　　車の凹みで済みました。

　　　でも怖い話です。

⛩　最後に、現在の故障した車が安く、

簡単な修理でもうしばらく持ちますように　🙏

　　　　お願いします。

PS：　本日、買い物ネットスーパーで注文。

ただ、配送料とか代引きとか配達時間とか・・・

代車がないのでしばらく不便な生活。