Google map 新機能【車いす対応の場所】Accessible Places

Google mapの😀なニュース

『車いす対応の場所』新機能が追加されるようだ。
ios android　両対応となり米国、日本、オーストラリア、英国
が先行リリースし、その他の国へ広げていくようだ。

下記リンクにて情報確認できます。

CNET Japan ニュースGoogle mapアクセシビリティ機能強化　


ケータイwatchグーグル担当者新機能解説
　　

新機能の中にユーザー補助設定で！

対応する入口やトイレ、駐車場、座席などユーザー補助設定。

自分はローカルガイド（うるま市近辺）で、普段地域の店舗情報
や情報の修正を提案・提供している。
その中で車いす対応の入口や座席、トイレ（多目的）など・・・

しかし、このような細かな情報提供機能はマップ機能を熟知していない
と知らないと思う。

高齢化や自分のように病気で身体に不自由になり色々生活に支障がある人
はぜひスマホなどをうまく活用してほしい。

バリヤフリー、ユニバーサルデザインなど推進・整備がされているといえ、
まだまだ不十分で不便な事でいっぱいだ。
初めて出かける場所で、多目的対応トイレを探しまわったり、
車いす対応をうたっているが、駐車場・入口通路にゴミ箱があり、実際は使
えない入口だったり・・・非常に残念だ。

普段、おかしな光景はよく目にする。だから自分は実際に見て確認した場所だけ
グーグルマップに情報提供を続ける。

下記はグーグールの案内動画と公式ブログによる機能説明

　　公式ブログは　：　　Japan googleblog 公式

　　公式案内　youteube　動画は下記から再生！

　　やるね！グーグル　。👌

難病と入院時の食事負担額

指定難病・小児慢性特定疾病患者の

入院食負担額

入院中は、掲示案内をよく読む。
（入院中は暇だから、ちょっと目についたものは読んでみる。
　献立表とか）

入院中の食費について
　確かに、治療費以外は室料差額・入院着・食費は別だから
負担額は気になる。（去年入院の時気付いたが、一日当たりの
個室の料金が上がっていた。）

前回の入院時、食事療養費負担額の引き上げ案内を見かけたが、
その後どうなったか気にしていなかった。
だが、現在自分の生命保険が対応する1つの病気に対する入院日額
は上限に達しているのでこれ以上MGでの入院日額請求はできない。
（血液浄化療法などは個室を勧められるが・・・きびしい）

入院中の食事日は、一般の方で　460円/1食・・・平成30年より

指定難病や小児慢性特定疾病は260円/1食　
　　　　　・・・据え置かれている。

本日厚労層HPを確認したら低所得者などの負担も変わりはない。

今、入院していた病院の診療明細書を見ていたが（260円×3食）　
　780円自費金額/1日　　これの入院日数が請求される。

　一般だと460円×3食＝1380が食費の自費負担金額

難病などは負担が長期にわたる事を考慮し据え置かれている。

以前は診療明細書に目を通すことはなかったが、入院が9回
もあると治療費内訳をちゃんと確認するようになった。

内訳の金額みて改めてその治療費用が結構高額なのに気づく。
IVIG/1回分の治療費　その他特定疾患に関連する項目など

血液吸着の時は個室を勧められる。

しかし、個室負担は・・・自分で負担。

もう生命保険の上限期間が越して保険請求も期待できない。

【沖縄梅雨入り】天気と体調・ソニー坊や

沖縄梅雨入り

～重症筋無力症（MG）と生活～

天気がい良い日はたまに外出　2020年5月

天気が悪いと体調に影響。この数年、台風時期は接近情報が入る前に体に異変を感じる。

晴れた天気も暑すぎたり、日差しがまぶしすぎてサングラスは手放せない。

重症筋無力症に限らず神経内科の入院は5～6月頃増えると聞いた。

（この4年ぐらい毎年入院している　😖　）

この時期、血液吸着療法の治療も多くなるらしい。

何とかこの時期乗り切りたい！入院はどうか勘弁して！

体調を崩さない為にもエアコンは欠かせない。

去年室外機の故障で出費は痛かった。もし、次回故障したら年数的に買い替えに・・・今は出費を抑えないといけない。これから車の関する費用・他の支払いなど頭の痛いことが控えている。

明るい兆しが見えてきたコロナウイルス。（この数日感染者ゼロ）

12日現在コロナの件も落ち着きそうな感じも出てきた。
梅雨明けより早く明けてほしい！

雨の日の外出…つらい

最近、小雨の中車のバッテリーがあがり・・・友人に来てもらい近くのオートバックスでバッテリー交換。

体がうまく動いてくれないので、以前は心配しなかったことをいろいろ考える。

タイヤがパンクしたら・・・
セルフ給油所でワイパー液（無料）補充したいが大きな容器でうまく持てない・・・
近くの従業員を探し、病気を伝え手伝ってもらう。

急に具合が悪くなったら・・・ストレスは良くないのだが

いつも考える・・・見た目や性別・年齢的にこのぐらい普通の人ができるようなことが本当にうまくできない。

外出時は缶のプルトップやペットボトルキャップを開けるグッズをいつも携帯。飲み物を買っても開けられなければ飲めない。

天気が悪くて一番困るのは障害者駐車場がほぼ使えないということ現在、膝折れした歩きしか出来ない。入口近くでショッピングカードまで距離が近くないとケガを恐れ買い物をあきらめる。雨で滑りやすく、不安定な歩き方で薬の副作用で骨や肌などもろく色々・・・

雨の日は本当に嫌になる。

最近撮影した写真

天気の良かった晴れの日撮影したソニー坊や

ソニー坊や

安慶名城跡闘牛場入口案内版

定期的に補修や塗り替えているようだ。結構な年数が経つがペイントはきれい。

ソニー坊や？ 何？　と思ったら、ネット検索で！

次の写真は5月5日（こどもの日）撮影の写真。

場所は沖縄市泡瀬潮見橋

今年は残念なこどもの日になった。
早く色んなイベントが再開されますように！

　(￣▽￣)"

ちょこっドライブ 天気も良いので買い物がてら写真素材集め

Google ローカルガイドにアップ出来そうなショップの追加と

ブログネタ探しに最近行ってない場所へ道草。

新規追加の場所と移転物件を見つけた。

Google map にまだ掲載されていない理容室、

昨年新築の場所に移転したバレエ（踊り）の教室の情報修正を提案。

通常、数日承認に時間がかかる。だが、電話番号や写真、住所や位置を正確に報告したのですぐに承認の連絡がメールで届いた。

もう少しでローカルガイドレベル8まで近づいている。多分、来月には達成しそう。現在投稿した写真の閲覧数が来週には300万に届きそう。

外出自粛の中、持ち帰り・弁当販売・配達など様々な工夫で乗り切る努力をしているこの数日、飲食店の写真が閲覧数を伸ばしている。

あるお店は写真をマップ上に掲載した1週間で12,500閲覧されている。4月29日に写真をマップ追加した弁当屋さんは、今日で61,000閲覧されている。

いつもの日常が早く戻るよう願う。

現在、病気の通院や入院、就職活動・移動支援・総合支援の相談員面談

色々支障をきたしている。

道端にサンニン花が咲いていた。ので車を停車して撮影。

サンニン（月桃の花）

薬で涙目・おなかいっぱい

本日、薬を整理
4月30日眼科へ・・・

左目白内障手術数日後いらなくなった目薬

中止した鉄分補給の薬などを分けて処分。

しかし、この薬の種類と量・・・
　　　ヽ（≧□≦）ノ

　種類によっては一か月を1箱分でも足りない。
（免疫抑制剤のタクロリムスは、毎日5錠）

目薬も左目手術後の薬と右目（プレドニン副作用）と
種類も処方回数も違う。
　　　　
飲み薬も多い。

本当に、毎日薬を忘れず飲むために起きている感じがする。

毎日が 薬で涙目😥
薬だけでおなかもいっぱい😫

トリフロー 【呼吸訓練】

写真はトリフロー

トリフロー

胸腺摘出術まえに病院の売店で買ったもの

二日前、薬の整理をしながら『あれっ？』退院後袋いれたまま・・

2016年　術前はまじめに訓練していた。
（目を覚ますと人工呼吸の状態もありうると少しは覚悟）

当時まだたばこを完全にやめきれてなかった。
（入院中は具合悪く血液吸着療法・IVIG、ステロイド、
術前検査と忙しく煙草を吸うこともなかった。）

きっと良くなって退院したら・・・とも考えたが、結局
自然に煙草を吸わなくなった。

ただ、ソリリスの治療を開始した数か月後かに異常に吸いたくなり
コンビニへ早朝買いに行ったが、結局まずく2,3口でやめた。
担当医にも話したが・・・何だったんだろう。

記念に残すか、使うことはないだろうから捨ててしまおうか・・・
胸腺腫ではなかったのでまさかの再発も無いだろうし　　💉

開胸手術後の23㎝ぐらいの傷跡はあまり目立ってなかったが、
最近近辺が赤く目立つことがある　？？？
薬の副作用のせいか？すごく肌も弱いし

不調はまだまだ続く

RDD Japan 福岡・東京オンライン開催に関する情報【世界希少・難治性】

世界希少・難治性疾患の日（RDD　JAPAN）
(毎年2月末日)
Covid-19の影響により、開催延長になっていましたが、
東京・福岡オンラインにて開催されます。

詳しい内容は公式ホームページをご確認ください。

難病NET.RDing福岡サイト　5月31日（日）

　　　　　rare disease day 福岡

















RDD Tokyo　更新案内があります。
　　　　　ライブ配信チャンネル登録について

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　　　　　　　　　　　RDD Tokyo

しばらくCovid-19による混乱が続きます。
大変な時期ではありますが、活動を切らさないよう
関係者が頑張っています。

関係者への感謝とこの混乱が早く収束することを願います。