ソリリスと体温計の話

去年、約半年ソリリスの治療を受けていた。

【Soliris 】
　一般名　：　エクリズマブ（遺伝子組み換え）注射液

2019年12月～2020年6月まで続けたが・・・
　2020年6月歩行困難と体調不良で入院
　　　・・・治療を中止した。

ソリリスの治療の頃、通院回数も増え待ち時間も
長く（採血や問診後様子を見てから発注。

病院に届くのに2時間、それから点滴にて約1時間～1時間半

朝8時に家を出て帰りは午後4時ごろ）

当時、負担に感じていたものの数か月後の自分に期待もしていた。
嘘のように動ける自分を想像していた・・・

ポジティブ思考で・・・😃

中止！　　残念だが仕方ない。　(ノへ￣、)

そして、現在

2020年4月　前回入院から半年・・・

ほかに良い治療・・・新しい薬は？
何度もPCの検索やGoogleアラートからの情報検知メールをチェックする。

最近郵送されてきた重症筋無力症会報誌『希望』№.133の最終頁に
全身型MG患者対象治験への参加案内が掲載されている。
どのような薬かわからない。インターネット検索でも出てこなかった。

興味がある方は患者会へ問い合わせてみては・・・

　残念なことに治験実施地域に私の地域は含まれていない。

　💉　Covid-19の影響で体温計が

最近、マスクが不足が話題だが、
年中マスク（免疫抑制剤使用）なので、去年から買い置きしているので問題なし。

最近聞いた話ではお店に体温計がないとのこと。

ハンドソープ・除菌グッズ・インスタント麺
マスクや紙類（トイレットペーパー・ティッシュ）、テレワークまたはインターネット
学習でWebカメラが電気店から消えているのは気付いていたが・・・

体温計がないと聞いて『そうか・・・』
発熱チェックが必要（前週の通院でも入口書いてある・発熱のある方
　　　　　・・・体温測定が必要

以前は、体調を知るためによく体温や血圧をチェック。

しかし、最近は通院前にしか測定していない。

ソリリスの治療中は発熱に注意（髄膜炎リスク）していた。
髄膜炎菌感染症対策で、ワクチンは2回接種した。
すごく注意・意識していた時期もあった。

当時渡された病院から緊急時の薬やカード（自分の現在の治療と注意書き）も
今はどこにあるかわからない。だから体温のこともあまり意識していない。

何とか食事はできている。だが、夕方からは呑み込みずらい。常にのどにカスが
残った感や噛むのがだんだん悪くなる。

食事を楽しめない日は続く・・・