ソリリスと体温計の話

去年、約半年ソリリスの治療を受けていた。

【Soliris 】
　一般名　：　エクリズマブ（遺伝子組み換え）注射液

2019年12月～2020年6月まで続けたが・・・
　2020年6月歩行困難と体調不良で入院
　　　・・・治療を中止した。

ソリリスの治療の頃、通院回数も増え待ち時間も
長く（採血や問診後様子を見てから発注。

病院に届くのに2時間、それから点滴にて約1時間～1時間半

朝8時に家を出て帰りは午後4時ごろ）

当時、負担に感じていたものの数か月後の自分に期待もしていた。
嘘のように動ける自分を想像していた・・・

ポジティブ思考で・・・😃

中止！　　残念だが仕方ない。　(ノへ￣、)

そして、現在

2020年4月　前回入院から半年・・・

ほかに良い治療・・・新しい薬は？
何度もPCの検索やGoogleアラートからの情報検知メールをチェックする。

最近郵送されてきた重症筋無力症会報誌『希望』№.133の最終頁に
全身型MG患者対象治験への参加案内が掲載されている。
どのような薬かわからない。インターネット検索でも出てこなかった。

興味がある方は患者会へ問い合わせてみては・・・

　残念なことに治験実施地域に私の地域は含まれていない。

　💉　Covid-19の影響で体温計が

最近、マスクが不足が話題だが、
年中マスク（免疫抑制剤使用）なので、去年から買い置きしているので問題なし。

最近聞いた話ではお店に体温計がないとのこと。

ハンドソープ・除菌グッズ・インスタント麺
マスクや紙類（トイレットペーパー・ティッシュ）、テレワークまたはインターネット
学習でWebカメラが電気店から消えているのは気付いていたが・・・

体温計がないと聞いて『そうか・・・』
発熱チェックが必要（前週の通院でも入口書いてある・発熱のある方
　　　　　・・・体温測定が必要

以前は、体調を知るためによく体温や血圧をチェック。

しかし、最近は通院前にしか測定していない。

ソリリスの治療中は発熱に注意（髄膜炎リスク）していた。
髄膜炎菌感染症対策で、ワクチンは2回接種した。
すごく注意・意識していた時期もあった。

当時渡された病院から緊急時の薬やカード（自分の現在の治療と注意書き）も
今はどこにあるかわからない。だから体温のこともあまり意識していない。

何とか食事はできている。だが、夕方からは呑み込みずらい。常にのどにカスが
残った感や噛むのがだんだん悪くなる。

食事を楽しめない日は続く・・・

重症筋無力症と胃カメラ

4/24定期受診で胃カメラ検査

福よ来い！

病院が工夫したキャンディーで口を麻痺させて検査。
今までで一番苦痛なく検査終了。

これまでは・・・

😥鼻からカメラがだめで【経鼻内視鏡検査】
　鎮静剤が使えず
　呑み込みが悪く

いつも苦しい経験していたので覚悟していた。　╯︿╰

検査後のアンケート評価を求められたので、
これまでで一番良かったことを伝えた。😀

胃の検査結果は良好。前回のような出血など見られなかった。
血液検査の状態も前回より改善が見られた。（まだ値は低い）
薬での改善は副作用がひどく失敗したので、食事をどうにか工夫するしかない。

前月の検査で再出現の、抗ACHR  (・・/
                    ・・・ どうにか抑えられているもよう。
（ただし、この検査3週間後にしかわからないので今日の採血結果は次回の受診）

歩行があまりよくなくなると・・・5月～6月頃・・・ここ数年恒例の入院・・・
現在、歩行と腕力は今一つ良くない。（飲み込み具合も）
　　　近くIVIGが必要かも・・・。

どこまで持ちこたえることができるか？

RDD 2020 TOKYO

Facebook 公式情報はこちら

https://www.facebook.com/rddjapan

HPの案内に出ていませんが、RDD　TOKYOは、5月30日（土曜日）
オンライン開催になるようです。

コロナのせいで色々大変な状況ですが、何とか活動を切らさないよう関係者の努力があるようです。

他の地域でも様々な試みがなされると思います。

情報をつかみ次第こちらからも情報を共有発信したいと思います。

テレワーク・リモートワーク【Telework・Remote work】

最近、テレワークやリモートワークの単語をよく耳にする・・・
（tele,remoteも離れた場所の意味）

去年までほぼ、在宅ワークしか聞いたことがなかった。

テレ・リモートについて調べると・・・

英語でまた英国・米国、業界にいよって
違いはあるようだ   ψ(._. )>

最近見かける記事は、使い分けより書く人の感覚で書いているような印象を受ける。

このテレ、リモートワークは、Covid-19の影響から広がったが・・・

私の場合、

病状が安定ぜず、（入退院の繰り返し）何の保証も無いのでなんとか
働こうと相談に通い、通勤困難者の為の仕事で紹介を受けた。

最近は障碍者でなく、病気していても働ける（がん治療や難病、その他疾患）
を分けた窓口がある。
病気の治療を続けながらどう働くか？と障碍者雇用とは別ものと痛感していた。

通勤困難だけが問題ではない。
車いすOK！　で解決する話ではない。
個々違う症状でj変わってくる。

私は、腕や足、指など以前のように動かし続けられない。
目もまぶしさを避けるため以前の職場でPCモニター周辺を
段ボールで囲っていた。（事務所入口窓の光がすごい逆光で
まぶしさがきつかった。）

また、こまめに休息も必要だ。

在宅ワークの説明会にも参加したが、障害者手帳所持者対象で該当しなかった。
　　　（症状が固定化されないと障害者認定は難しい）


テレワークやリモートワークの言葉が流行りだす・・・
なんか在宅勤務が簡単で仕事も溢れているように報道されるが
一時的なものと感じるのは気のせいか？

今の騒ぎが落ち着くと　
　　　　　ಠಿ_ಠ
「あー、そんな話題もあったねー」

　　　　　そんな感じになるのか・・・
　　　　　変化のきっかけになるのか・・・

はたして？　　(￣﹃￣)

花【沖縄の沿道】

沖縄の沿道　地域住民が植えた花

最近、天気も良くない。少し寒さも・・・

道沿いに花が咲いていたので、車を止め撮影。

Covid-19のせいで外出も控え
食料と必要品の買い出し程度。

明後日は、胃カメラ検査だ。
1年ぶりだが筋弛緩剤使えずかなりきつい。

鉄分不足を補うためフェロ・グラデュメット
を処方されたが副作用がひどく担当医に連絡し中止。

MGにストレスは良くないのだが・・・

　　しばらくこの状況は続きそうだ。

MG(重症筋無力症患者さん）への海外Covid-19に関する情報

重症筋無力症ニュースサイト（海外）

重症筋無力症患者へのcovid-19に関する情報を提供しています。

リンクは下記から 👇

重症筋無力症患者へのcovid-19情報

Myasthenia Gravis News

英語表示ですが、Google chrome　を右クリック日本語変換で表示が変わります。

　　👆　情報ページへのリンクは上の青文字です、
下の画像は右クリックメニュー表示（日本語翻訳）を掲載してます。

画像クリックで拡大

理解に十分な和訳が表示されます。

免疫抑制剤等を使用している他の疾患の方も色々注意が必要と思われます。

デイゴの花

うるま市喜屋武マーブ公園駐車場
デイゴの花が咲いていたのでパチリ















晴れた青空に赤い花が良く合う

 

今日は雲もあまり見当たらない

動画の紹介【Peace with you】

3月に白内障手術から網膜裂孔も見つかりレザー治療。
しばらく眼が痛くPC画面での編集など出来なかった。

ここしばらく
筋無力症の症状か？
新しく処方された薬の副作用か？

色々体調面も優れず・・・

いつの間にか4月

やっと動画をアップすることが出来た。

オイル交換

”本日オートバックスでオイル交換。”

雨が降っている。ゴムが劣化したワイパーがうるさい！　
ついでに交換。

今日ちょこっと　考えたことが・・・

4月6日に自動車の任意保険を更新した。
（毎年、少しずつ保険料は上がっているようだ・・・）

無事故・ゴールド免許で等級が最高でも減額にならず、
去年と同額なら良いが・・・
　増えている！　X﹏X


オイル交換でおすすめされたコースや任意保険の自動引き落としの提案を聞いて
手間やどちらが良いのか等・・・

「少し考えて見ようか」  (￣﹃￣)

　　・・・と考える前に気づく。

今の自分の生活は、
自分で運転する機会は減っている。
車の維持費も馬鹿に出来ない。
所有していくのも体調面や生活に関係している。

自宅近辺の食料の買い出しで運転するが、定期的な通院や先月
のように眼の手術などは移動支援を受けている。

車が無いと買い物に困るが、維持費がすごく負担と感じる。
　
　　　(～￣(OO)￣)ブ

去年は、入院やら移動支援での移動など自家用車の走行距離はあまりない。
しかし、オイルの劣化（時間経過による）もほっておけない。
　　　困ったもんだ！

ついでに思い出したが、ETCカードを持っているが自身で使ったことがない。
正確には自動車道を自分で（発病後）走行したことがない。
一度だけ移動支援の車の支払いにカードを渡して使っただけ。

自分で少しドライブににでも出かけたい！
いつもそう願うのだが　

何時叶うのやら　╯︿╰

【鉄不足№2】重症筋無力症

   鉄不足  

血液検査

どこか出血？胃や食道周辺？

確かに痛みのような・・・

先月末の通院、血液検査で鉄分不足を指摘された。

鉄分の摂れる牛乳・ヨーグルト・チーズ・野菜ジュース
色々やったのだが…

・・・標準値に届かず。

（食事も飲み込みの関係上硬いものが苦手。

肉類で牛が苦手。あまり肉を食べなくなった。）

値が　低い！　

薬で補うことになった。

・・・また飲み薬が増えた。

少し黒色が混じったような赤！

胃カメラ検査

今月末、胃カメラ検査の予定

重症筋無力症での胃カメラ検査には注意することが…

筋弛緩剤が使えないので検査はかなりきつい<
去年も結構苦しかったが・・・仕方ない。

麻酔の効いてない状態で首辺り縫われたり
色々痛い思いをしている。
（カテーテル固定時）

まー、造影剤（CT）のときも針がうまく打てず

（ステロイドで血管もろい？）
すごいことになっている。😥