2020年3月30日月曜日

重症筋無力症情報ページの更新

パソコン表示だと別ページ表示が上部タブ切り替えで出来ますが、
スマホだと上部帯状バーのプルダウンメニューでページ切替です。

https://myastheniagravisnews.com/


こちらにもリンクを貼っておきます。
海外の重症筋無力症ニュースというサイトへのリンクです。

英語です。
ブラウザークロムで表示させた場合
グーグルTranslateで日本語に切り替えられます。
















右クリックで日本語翻訳を選択







上記写真のように日本語表示に切り替わります。

海外の治療や最新情報など調べたい方

~追記

 アンドロイドスマホで翻訳確認出来たので掲載しておきます。

先程のサイトアドレスへ

スマホ画面 (ブラウザーはGoogle Chrome)













2020年3月25日水曜日

お薬手帳アプリ【harmo】

スマホに変えてからお薬手帳をアプリで管理している。

お薬手帳アプリ harmo

















くすりは、毎回種類も多いのでお薬手帳の時はすごく厚みと重さを
感じた。

脳神経外科と神経内科で毎日ステロイドや免疫抑制剤、血圧やら・・・
この6年で(らした)やめたのはマイテラーゼだけ。対処療法なので
一時的な効果しかないのとまぶたが閉じなくなったので必要としなくなった。

その他の薬は増えている。長年の服用のせいか消化器官の出血があり薬も増えた。

今回は眼科での治療で左目3種類、右目4種類の目薬が出ている。
(左右違うので結構めんどくさい)
※本日眼科経過診断:手術後の目薬2種類は中止で眼圧(右と同じ)を再開。

お薬手帳は薬の処方に関するシールを貼っていくが、
スマホアプリのお薬手帳は、QRコードを読み取りスマホに情報を
登録する。


【お薬アプリ機能】
家族など複数人数の管理、飲み忘れ防止のアラーム機能
服用期間の設定や副作用などの情報表示、最新医療情報の
通知やコミュニティー登録、他のアプリと共通ファイルとして
出力する機能もある。

既往歴登録できるメモ機能は、大変便利。

いつ、どこの医療機関で何を治療したかなど・・・新しく治療を受ける
病院の質問に記録を呼び出して表示できる。

この数年いろんな病気にかかったので記憶を呼び起こす時頼りになる。







2020年3月22日日曜日

MGと眩しさ 明るいのは苦手 だからメガネはこだわる

MGと目について

1.主な症状

    眼瞼下垂 瞼がさがる症状

 発症初期に難病相談の団体に話を聞きに行ったとき、いろんな資料を
 出してくれたが、私を見ながら『興味ないですか?』と資料を片付けようとした。

 『電話して、ここまで来たのにそんなことないですよ。』と答えたが
 『・・・何を言っているのだろうと?』不思議に思った。
 この相談団体の方も特定疾患を患っているらしいが・・・

  あとから色々考えた・・・重症筋無力症の知識がなかったのだろうと。

 ・顔面筋がうまく機能しないので表情がわかりづらくなる。

 ・瞼が重く垂れさがるので眠たそうな表情に見える。


2.眩しさ

このブログを書いている時点で白内障の手術(左目)が終わり、で見え方は良くなった。
だが、買い物に出かけるとスーパーの天井や生鮮食品の照明が眩しい。

重症筋無力症の症状の一つとして眩しさがあるが
目がチラチラ・目まぐるしく回る感覚や色々表現されていたりするが・・・

音楽をやっていたせいか・・・「光がうるさい
そう感じる。

ネオンや街の明かりがで目が回ると表現している人もいる。

入院中ベッドで天井を見上げるのも普段の生活も眩しさに苦労している。

私は、近視なので眼鏡が必要。
全て色付き又はブルーライトカットなどのレンズ処理。


室内と屋外で使い分け
















😎室外用にマグネットで取り外し可能なタイプ左奥

これはレンズの色を変えられるので便利。
赤のミラー処理タイプ曇りや夜間用にイエロー、ブラウンを準備。

昔、おしゃれでを着けている(意味や理由なく)と勘違いしていた。
だが、調べてみると・・・色の違いで見え方はだいぶ助けられている。

店舗照明や曇空、夜間のライトなど色の使い分けで見え方をだいぶ
助けられるとわかった。

😎PCなどちょうど良い距離を利用するのに手前左の少しグリーンの

ブルーライト対応を利用。

😎右は中距離と薄くブルーのタイプでその日、場所の見え方で利用。

こちらもブルーライトカットタイプ。
目が疲れないよう(疲れやすい病気なので)普段から対策。

後、2本のメガネの使い分けで生活している。

3.めがね以外の対策

眩しさ防止に医療用のキャップ(オールシーズンタイプ)も助かっている。
眩しい時は、医療キャップを深くかぶり周辺の光を調整している。

今はいろんなタイプのメガネがあるし、だいぶ安くなった。

4.生活を助けるその他グッズ

自身の症状に合わせ色々調べてみる価値はある。
私も色々悩みながら調べ、たどり着いたものに

・医療キャップ


・ペットボトルオープナーやホルダー

  たまにペットボトルが開けられない。

・足のむくみ防止の圧をかけるソックス

(着圧ソックスでネット検索)

・少ない力で切れるはさみ(100均コーナーにあり)


 きっと良いなにかがが見つかるはず!
これからも何か見つけたら紹介したい。
  










2020年3月20日金曜日

沖縄桜…今日 【okinawa sakura】

3月4日左目白内障手術

3月11日左目網膜裂孔レーザー治療

その後、目が疲れやすくPCやタブレットなど
発光している画面を見るのは非常に疲れる。

ブログ更新したいと思っていたが、なかなか明るい画面が・・・
ダークモードで利用しているのだが、
アプリやウェブの画面が白だと輝度を落としているが眩しいと感じる。

今日は、午前中気温も高く、天気も良かったので外出。

桜は葉が多くなり、実をつけていた。

ヌーリー川沿い
2月上旬の寒緋桜

2月8日のカンヒザクラ

















今日、覗いてみると


3月20日撮影


















道沿いでこんな花が咲いていた。



2020年3月11日水曜日

yahoo japan「3.11企画」

今日は3月11日

「東日本大震災」

災害は他人事ではありません。

いま、わたしができること

yahoo japanでは、3.11企画として
検索に「3.11」と入力すると10円の寄付をするようです。

その他復興支援について情報があります。
下記リンクを参照してください。

yahoo 3.11企画

Tポイントで寄付も出来ます。









2020年3月9日月曜日

感謝の気持ち 39【Thank You】

 39サンキュー

今日カレンダーを見ていると

3月9日

39・・・サンキューだ!Thank you

昨日、Youtube で感謝することができない若い頃
を反省するyoutuberの話を聞いた。

いづれ年をとり親のこと自身の頃色々見えてくる。

ある時から気付く感謝の気持ちがわからない・・・

助けたり、守られたり、心配されたり
これを当然!当たり前!別に! 誰にも迷惑かけてない。
俺の好きなようにやる。少々の失敗は目につむってくれ!
自分の力だけで生きているとの勘違い。

今自分は、
病気になり、
入退院を繰り返し、
生活や仕事にも影響が出て、
体は思うように動いてくれない。

体調面も症状の変動がある。
日内変動・日差変動

いまだにどうなるかわからない。

でも、学べた大切なこと・・・ 
「感謝の気持ち」

今生きていること
毎日食事ができること
治療が受けられること
支援制度があること
家族や友達
IVIGに輸血協力する方々
etc

今日は全てのことに感謝したい!

ありがとう。



2020年3月6日金曜日

昨日退院 左目白内障 【生命保険について】

手術前の問診で、今回の手術を行うN病院では2回目の手術を確認。

前回は胆のう摘出    2007年11月 

この数年振り返れば、色々と病院にお世話になっている。

・右椎骨動脈瘤乖離   2010年11月
・胸腺摘出       2016年11月
・重症筋無力症治療のための入院9回

若い頃、もしもと考え・・・がんや医療保険・生命保険に入った。
今、こんなに助けられるとは想像しなかった。

日帰りの白内障手術でも手術給付金が受けられる。
(契約内容や保険会社の違いがあるので確認必要)

昨日、保険会社の担当者へ手続きの連絡をした。
いつも素早く対応してくれて助かっている。

健康で保険金だけ払ってもったいないとの話を聞くことがある。

しかし、いつ病気やけがになるかわからない。 `(*>﹏<*)′

以前、健康で保険金がもったいないとやめたら病気になった人に会ったことも…

無事左目白内障手術は終わり、昨日問題無しとの判断も出た。
しかし・・・

重症筋無力症のほうが4月まで維持できるか心配だ。

歩行が悪く、うまく歩けないので足の指などぶつけ痛い思いをしている。
次回神経内科通院27日にIVIG(免疫グロブリン)が必要かどうかも判断する。

追記:免疫グロブリンは多くの人の成分献血から精製される。献血数も減っている
ようなので多くの方の協力が必要だ。免疫疾患を悪化から救うには絶対に必要だ。

#免疫グロブリン大量投与 #IVIG #重症筋無力症治療 #血液浄化療法


ステロイド性白内障
久しぶりの病院食



2020年3月3日火曜日

Connect Live 2020【Google Local Guide】

Google Local Guidesからメール

去年も案内があった。
(コネクトライブ2020の案内)

体調が安定していれば挑戦!申し込みと行きたいが・・・
年2回の入院治療でどうにか生活できているこの体では難しい。

私は、この数年入院中に退院したら食べに行きたいお店を検索。
それをGoogle mapに保存していた。

まだ、行けていない店がある。行けた店は少ない。
MGは、夕方から症状がきつくなるのでどうしても限られてくる。

今は、投稿写真の200万件閲覧数達成とガイドレベルアップが目標。


コネクトライブ2020の案内メール












申し込んで当選すると旅費全額グーグルが負担との事。

下の動画は去年2019年の様子。
楽しそう!



今より良くなって2021年目標にチャレンジしよう!
英語が必要なそうで・・・時間はあるし、頑張ってみよう φ(* ̄0 ̄)