RDD Japan (世界難治性・希少疾患の日）お知らせありました

下記内容がフェイスブックにありました。


【RDD写真コンテストの応募期間を延長しました】

1月26日が締切日となります。今年は皆様の出足が悪い状況です・・助けて下さい！

審査員賞受賞者には写真パネルをプレゼント、そして応募者全員に作品集をお送りします（実は色々手厚い企画なのです）。・・が、応募数が低調すぎると・・このままだと冊子化できません(T_T)。

皆様の素敵な写真を心よりお待ちしております！

詳細は下記リンクより　👇

RDD 2020 In Tokyo 写真コンテスト

世界希少・難治性疾患

RDD  rare disease day (世界希少・難治性疾患）

RDD 　japanより


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

　毎年2月最終日にイベントが開催されています。
　私も2年ほど前に存在を知りました。

https://www.rarediseaseday.org/

ゲノム解析 気になるニュース

治療の進歩を願う日々

私は、新しい治療が見つかることを毎日願います。

NHK news がんや難病に関するニュース

　厚生労働省は、効果的治療研究のための実行計画を発表しました。

入院中の話 白？無色 ( ﾟДﾟ)

11月の入院中の話

私の場合、IVIG　(点滴治療）で一日10時間かかる。
（普通8時間ぐらい・以前頭痛が出たのでゆっくりペース）

ほぼ、ベッドで過ごしている。
治療の間、お隣の患者の話などがカーテン越しから聞こえてくる。

リハビリ担当の作業療法士
　『Aさん、今日リハビリ行けますか？』

Aさん
　『大腸検査のため、便が白くならないと検査できないらしい。』
　『だからトイレに行って看護師に便を確認してもらう。』

　『検査済むまでリハビリできない。』　😷


リハビリ担当作業療法士

　『え！　白く・・・白濁ですかどこが悪いんでしょうね？』
　『便が白くなるんですか。心配ですね。』

　『何の症状でしょうね・・・　w(ﾟДﾟ)w　』


私は以前、大腸検査を受けたことがある。

そして気づいた。

(それ、便が白くなることでなく、)
(便の色がなくなる・・・無色、透明に近づくことだろと・・・)

これは、患者と作業療法士の会話がかみ合ってない事例。


　

インターネットで買い物【ネットスーパー】

ネットスーパー

具合の悪いとき

インターネットで注文、配達してくれるネットスーパーは便利。

ただ、配送料や手数料（代引きなど）かかる
（少しでも安く節約生活なのに　😴）

しばらく利用していなかったが、（なるべく自力でと）
目や腰の状態がよくないので、久しぶりに利用した。

近くのイオン店舗
A地域5,000円以上無料地域だったのですが、一律300円に
なっていた。

支払いを代金引き替え（代引き）すると200円手数料が必要。
頻繁に利用すると大変なので、重いものやなるべくまとめたい。

　一つ注意が必要なのに気づいた。

商品が届いてドアを開ける前にいきなり商品を渡さないよう、

ドアフォン越しに話してから開けないと危ない。
（腕の力がないとき商品を落とす危険性あり。特に不調時）

ミネラルウォーターのケース
2リットル6本を手渡そうとした配達の人がいた。こちらが
受け取らないので『どうして？』といった顔をしていた。

玄関の床に置くよう指示した。
配達の人もいつもどうりに手渡そうとしただけと思う。
ただ、調子がすぐれないときは怪我の原因にならないよう
注意が必要。　

1. 医師から転んだり、怪我しないよう注意をうけている。ステロイド薬の副作用で骨がもろい。
2. 重症筋無力症は一時的にに力を出せているように思えるが、継続性（続かない）や繰り返すと悪化などで良く夕方辺りから力がでず、物を落とす。キャップが開けられず。重い荷物は怪我をする可能性が高いので注意。

重症筋無力症 情報ページyoutube 動画リンク追加

体調が良ければ、youtube 動画に翻訳追加機能を利用して
日本語でも表示出来るようにしたいのだが…

とりあえず、情報ページにアップした。

youtubeno の機能には、製作者が翻訳を視聴者に依頼
或いは、通常の動画のメニューに翻訳の追加を視聴者側
から加えることが出来る。

色々やりたいことはあるのに思うように出来ない。😥

現在指も思うように動かず何度も打ち直している。
目の状態も悪く、腰の痛みで座り続けるのも辛い。

早く今の状態から抜け出したい。

MGとOK! Google ！

スマホの便利な機能グーグルアシスタント　
　　　　　　‘’OK! Google”

スマホの機能に入院中は色々助けられる。

コイン洗濯機やコイン乾燥機の終了時間に合わせ
『OK！　Google 60分タイマーセット』

　（病院の衣類乾燥機はクールダウンを入れて65分。）

これで終了時間を知らせてくれる。

病院などの施設の中で利用すること時は、
　使用制限エリアとか迷惑にならないよう確認・注意

病院施設内に設置されたコインランドリー
何度も様子見に年配の方がいくのを見かけた。
または、ずっと待っている様子とか・・・

体調がよくない。歩行が困難な時タイマー機能は非常に
助かる。
次の利用者（ホワイトボード記入）のことを考えると
忘れて遅くなったりそのまま放置したりできない。

病院内の洗濯機・乾燥機

一度覚えると画面操作するよりいいのが音声アシスト。

スマホに向かい　『OK! Google 』

〇〇分タイマーセット　すると返事が返ってくる

『〇〇分ですね。スタート！』と。

これだけ。

最近、病棟が新しくなり設備の内容が変わった。

硬貨を持たずテレビ視聴用のカードで洗濯機

衣類乾燥機が使える。

でも、どうせなら入院中は自動販売機や売店すべて

クレジットやプリペイドカードで利用できると

便利なはずだが・・・

白内障

6日夜あたりから左目が良くない。

11月辺りから目のかすみやまぶしさがきつく感じられた。

年明けの眼科予約を変更してもらい火曜日に眼科へ出かけた。
どうも白内障が急激に進行しているようだ。手術しないと良くならないとの事。

現在飲んでいる薬の副作用に緑内障や白内障のことが書いてあるが…
これらの影響で進行が早まっているかもしれない。

年末というのに色々困ったことが起こる。

体調を良くなるより、どう現状を維持するかで精一杯。

来年はなにか良くなるのか？　退院前はいつもあれをやろう！　
これもやろう！
希望をもって帰宅するのだが…。やれていないことが多い。

天気も回復し青空で気持ちの良い朝が、単に眩しくてきつい朝にしか感
じないの
はきつい！

【Rhマイナス血液型】重症筋無力症

RHマイナス血液　

 胸腺摘出術

以前は良く献血へ出かけた。

一定期間で協力要請の連絡きた。

Rhマイナスの献血要請だ。

私の血液型は、RhマイナスのB型。

重症筋無力症が発覚するまで、年間の全血の回数目いっぱいを続けてきた。

献血を続けるきっかけは、自分も輸血が必要

になったら大変だろうと協力していた。

これまでに二度の手術を受けている。

少し輸血で心配になるが・・・

胆石から胆嚢摘出術（腔鏡）

　ほとんど出血可能性ないのか血液型の件
　何も聞かれないし話もなし。ほぼ出血の心配がない手術。

重症筋無力症で胸腺摘出（胸部正中切開）

　輸血についてはIVIG投与の時に同意書を出したので
　特に手術の同意書と特別に輸血についての説明（出血可能性が低いのだろう）なし。

　輸血の準備はしていると思われるが…

　

色々技術的にも進歩しているし、以前のような心配はいらないかもしれない。（自己血輸血や内視鏡カメラ手術）

ただ、グロブリンなど血液から採る血液製剤など献血により支えられている治療と深く関わっている。

元気ならまだ定期的に献血に協力していただろうが、
　　…もう無理だろう。

街で移動献血車をみかけたら『ありがとう！』とつぶやこう。

ボトル&プルトップオープナー

以前、入院中ペットボトルのキャップが開けられないと書いた。

入院中こんなものがあれば（缶のプルトップと携帯性）と
考えていた。なければ自分で考えてみようかと…

今日、スーパーマーケットの百均コーナーでこれを見つけた。

かばんのキーホルダーにつけられるサイズだ。