本日退院

第1週目のソリリス昨日、無事終了。
一日様子見たが（一泊入院をのばした）、特に問題ない。
順調に効果がある事を願う。
今月は毎週末通院にて、ソリリス投与を行う。

ステロイドパルス、IVIG開始

昨日で吸着終了。今回6回
予定どうりなら、7日よりソリリス開始。

7度目 入院

2018年11月14日
来週より吸着→ステロイドパルス→ivig
１２月ソリリス開始
髄膜炎菌ワクチン接種

後は、効果があることを期待。

退院から2か月経過...あまり調子は

歩行力にもばらつき

夜は特に腕力がなくなる。ペットボトルのふたが開けられない。
皿も良く落として割るし、箸で色々掴み辛いし

台風接近すると眼痛、頭痛がひどく一日中横になっている。
（目の治療：緑内障でその薬の副作用で充血、眼痛とあるが）
ステロイドの副作用で眼圧上昇しこの結果・・・悲しい。

病気は年内持ってくれるのか？　
この体どうも順調と言えない。

去年12月に認可されたばかりのソリリス
ソリリス（エクリゾマブ）の治療の件、6月末退院後に提案され、判断の為色々調べたりしているが・・・

また同じように悪化するのを繰り返すのならトライしてみようかと
悩んでいる最中だ。（前回声が弱く出せない。飲み込みずらい、息苦しい）

良い方向に向かっていると言いたいが、数か月ごとの入院。
最近、何かダメそうな気がして

既存の治療（すべてやった）では効果があまり良くない１５％のうちに入ったかと・・

薬品メーカーから送られた、同意書と患者へ治療とリスクの説明キットをこの薬を処方始めると緊急時の携帯カードも読み返すが・・・

　　
通院回数やら移動方法、感染症（髄膜炎菌感染症）の死亡リスクなど　ワクチンもソリリス開始前と途中接種（保険適用）しかし、ワクチンがきかない時もあるとか。

この治療は、かなり高価な薬を使用する。いろいろ考えさせられる。

なんとか耐えろ俺の体！と活を入れたいが、今は朝からへろへろ飯食って、
薬飲んで、ダウン（2度目の睡眠へ）

血液吸着で4回のカテーテル挿入と25回の吸着を経験したが、カテーテル挿入
の時は結構痛い！
　（麻酔効いてない2か所を縫い込むからな）

ギターだけでもどうにか弾けたら！　去年の12月から触れない状態だ。
指はふにゃふにゃで切れやすく、力が入らず、指から腕から攣りぱなし。

これじゃ練習にならない。他にやる事がない。（目もすぐ疲れるし）

やっとＰＣ画面でこのブログを書けたぐらいだ！　何とかしてくれ！神よ！

少しずつ

声がかすれ気味だが、少しずつ良くなっているので安心した。

なんか左腕にまだ点滴のラインがついているような…

血液吸着のカテーテル（右首）がまだついているような感覚　

１ヶ月近く入院していたので、しばらく違和感は仕方ないか…

少しずつ歩行力も上げたい。

治療は順調

6月20日水曜日
血液吸着7回目無事終了。
13：00頃首についたカテーテルを抜く。
いつもの事だが、３箇所留めた糸の内一か所は自然に外れている。

6月21日ステロイドパルス　1時間とＩＶＩＧ（免疫グロブリン）点滴開始。
やはりラインをとるとき、血管が見えずらいらしいので三回ほど針をさす。
この日点滴が終了したのは夜中の12時前だ。

6月22日順調を思われたが、点滴のラインがステロイドパルス終了目前でなぜか逆流し流れない。

やはり2回ほど針を刺しなおしてＩＶＩＧを開始。

その後特に問題なく順調に進んでいる。今日は午後8時か遅くとも9時前には
終わりそうだ。

このまま順調に進めば来週の火曜日には退院出来そうだ。

6度目の入院

2018年6月4日より入院となりました。
今回、声が弱くかすれ声になり、のどの締めつけ感から息がしづらく食事も出来ない苦しい生活を続けていた。

これ以上治療なしで回復は無理と判断し、病院へ連絡。

おととい吸着治療5回目終了し、だいぶ歩行や寝つき、のどの締め付け感も無くなり楽になりました。

今週の月曜、水曜の2回で吸着治療7回終了後にステロイドパルスとＩＶＩＧ治療5日間を予定しています。順調にいけば月末に退院の予定です。

残念な事が・・・

昨日、おやじが無くなりました。

お見舞いも、葬儀ににも行けません。長期留置カテーテル装着状態では外出許可も出ないでしょう。又、歩行もまだ順調でありません。最近は兄弟に頼りぱなしで・・・

本当に感謝しかありません。又、おやじにも感謝の気持ちを伝えたい。

五度目の入院…その後

2月1日入院

2月8日退院

今回吸着（血液浄化）予定の入院が1月25日になぜか症状改善。

今回、IVIG治療のみ

3月７日現在体調は、悪くない。

外を歩けるのが嬉しい。