2月の通院
白血球の増加...かぜの症状がないか聞かれたが、特に感じない。
アセチルコリンは、手術後の一時増加から減少していた。
今回で、自身の悪化する値(人それぞれ)がなんとなく見えてきた。
定期受診の前に外科で最後に残っていた(ひっかかりや痛みあり)を外科で抜糸した。
この日、はじめて障害福祉サービスの通院(移動支援)がはじまった。
先に障害支援区分や審査認定は出ていたが、サービス事業者が決まっておらず、2月の定期受診に間に合った形だ。
障害福祉サービス・・・障害者認定なのか?と思われる方もいるかもしれない。
これは、総合支援法で障害者手帳がなくとも難病などで生活支障があるばあい、これらをおぎなう(自立支援の為)サービスなのだ。
なぜ?これらサービスを必要と感じ、窓口相談したのか?
長距離の運転や医療施設内(病院の検査など)を頻繁移動。最後に薬を受取るまで通常の人がなぜ?と思われるほど簡単・楽そうな(こんなもんで疲れるのか)ことが大変な負担になる。今年の4月頃
一度目の入院の前の定期通院(自身が運転)では、駐車場から受付→採血(ここで歩けないと感じる)さらに移動(骨密度検査-ステロイドの副作用をみるため)まで看護師に車いすで補助となった。
通常の通院でも途中で限界になる可能性(現在症状は安定していない)があるので、去年から役場へ相談していた。最初の相談から10カ月かけようやくサービス開始となった。
通院でも家族の同伴や介助負担をかけたくない、単身者の場合通院もかなり困難になる。現状介助つきの移動ではないが、症状をみて内容を切り替えることも可能だ。