免疫抑制

免疫抑制　・・・　　プログラフ　2mg

飲み始めて5日目

体全体の疲れと顎の疲れ（食後）は改善しているようだ。

様子見の2週間は、少な目の処方との事だが、症状緩和になっているようだ。

外出（買物）をするとき、買物カート使用で無ければ非常に疲れが出ていたが、
手持ちかごでも大丈夫な気がする。

明日、外出してみて体の疲れ具合がどの程度違うか確かめてみる。
（免疫抑制の為、外出を控えていた）

人ごみはなるべく避けたほうが良さそうだが、

念のためマスクをして
人の少ない時間帯を選んで

平日働き盛りの中年が、にサングラスにマスク姿は怪しい感じがするが・・・

これも病気で仕方がないのだが・・・

ストレス解消に運動もしたいのだが、（1年前までは毎日5～6ｋmウォーキング）
　　　以前は疲れることも無かったのだが・・・今は・・・無理。

帰りの上り坂でダウンしそう。

以前は、近所のドンキホーテまで歩いて行けたのが・・・とても遠くに感じる。

買物して、帰りに荷物を持って勾配のきつい坂道を1.5ｋm登って行く　・・・

想像中・・・

　　　　　　　　　　　　　・・・　不可能！　

　来月の通院まで経過観察
　最近蒸し暑い。体調管理に気をつけ悪くならないよう祈る毎日です。

免疫抑制治療

沖縄病院通院日

前回から2週間後の状態を確認。

仕事（休職に戻ったこと）
生活面の不便について説明（外出時の疲労）


結局、免疫抑制治療を始めましょうとの事で、本日よりプログラフ1mgの2カプセルを夕食後に飲むことを承諾した。

前回、ステロイド治療の件も出たが、まず免疫療法から・・・


普段の生活に支障をきたさない状態を作るためには、現在のマイテラーゼでは抑えきれないとの事。

通常3カプセルとの事だが、2カプセルから始め2週間様子を見て（副作用等）増量を決めるとの事。

症状の安定・維持できれば、この状態を保ち仕事や生活を戻していくことを目標とするようだが、完全に障害の無い状が無理なことは理解している。

免疫力が落ちてくるので、風邪ひかぬようマスク、うがい手洗いを忘れないよう注意しなければ・・・

薬局で、新たな薬の処方と他の病院（脳外科、内科）から処方されている薬に加え、これから薬を増やされることに不安を覚えていることを相談したが・・・

必要（医師の判断）なのでこのまま続けていくしかないだろうとの事。

椎骨動脈解離で退院した頃7種類の薬を処方されていたが、同時に飲む種類では5種（総数で6種）
この状態で胃の状態が悪くなれば胃薬を加えられまた7種類のへ戻っていくのか・・・

今の症状が良くならなければ、さらにステロイドなどどんどん薬漬け？

　この不快な状態はいつまで続くのか？いつか爽快な朝を迎える日が来るのか・・・先が見えない。



たまには写真を投稿

出かけようと靴箱の隅を見てみると不審な袋？　　　使用済みインクジェットカートリッジを発見。

出かけるついでにリサイクル（家電店）へもって行きました。

悲しい知らせ

本日悲しい知らせがありました。

現在、休職中で朝から同じ病気に苦しむ方々のブログをチェックしていたのですが、
ご本人がお亡くなりになられたようです。

週2～3度の更新がありましたが、先週は一度も投稿がありませんでした。

ブログ主の彼女からお礼とご報告との形で本日投稿がありました。

先月もいくつかお気に入り登録したブログの新規投稿がなく、しばらくして
従兄弟の方からの報告を見かけました。

生活、仕事、病気への向き合い方・・・色々助けられる内容を提供されている方々に
感謝します。


ワタシ（@tachyon516）さんご冥福をお祈りいたします。

人生を整理

明日で今までの仕事に整理をつけたいと考えています。


これからは、身の回りの整理（自分の生活）


やっておくべきだったのに先延ばしでやらなかった事

・・・全てを書き出し

　　　　スケジュール化

　　　　　　後はこれらをこなして行く


当たり前の事なのに・・・プライベートな部分で出来ていなかった事

仕事よりこちらのほうが重要だったのかも・・・

仕事ではきちんと出来ていたのに自分自身の事は・・・


　日々動けるのですが、見た目以上に疲労や症状は良くありません。

　一番の心配は口や喉の違和感
　
　移動するのが大変きつく感じていること

　買い物するのが大変疲れる　　（もっときつくなるのか？）


本当にこのまま生活していけるのか？

積極的に副作用の強い治療を受けるべきか

以前から通っている脳神経外科の医師のアドバイスどおり、胸腺摘出を積極的に申し出るべきか

何もせず様子を見ているだけよりましなのか？（胸腺腫は見つかりませんでした。）



色々悩む毎日です。

特定疾患医療受給者証申請

本日、特定疾患医療受給者証が届いていました。

期限は9月末ですが、7月に更新手続きをしなければなりません。
（手続きから通知まで2ヶ月）

なぜ？これほど時間がかかるのか・・・。

手続き期間中は、申請中の内容で薬代や医療費（一部負担はこれから）は免除との内容ですが・・・。


最近、瞼の状態や口や舌への疲労、違和感が収まりません。ちょっとした移動もかなり疲れが出てきます。

状態は悪いほうへ向かっているようです。

何も考えず気楽にとは思いますが、性格はそう簡単に変わるはずもありません。

仕事のや生活のストレス・・・　　　

今後の事を考え・・・

何も良いことは浮かんできません。

職場への復帰

2014年5月7日（水）

ゴールデンウィークが明け、職場へ復帰しました。
5月7日、5月8日　2日を職場で過ごしましたが、帰宅してからの疲労を感じています。
それほど動き回ったつもりはないのですが、足や腰にに感じる疲労感はまるで1日中肉体労働をしていたような疲れを感じます。



このブログを書いている5月9日は、通院日です。午前中脳神経外科・午後神経内科（別の病院）となり、移動もあるので結構つかれると思います。

脳神経科の薬をジェネリックにし、薬局も1か所にしようと考えています。
重症筋無力症の禁忌薬も結構あるようなので、一か所でチェックできるようにしたいと考えた事、薬の待ち時間を無駄にしたくないのが理由です。

本格的に仕事を続けることができるかどうかわかりません。しかし、このまま安静に自宅療養していてもどのくらいまで回復？　　　　めどはありません。

ただ、ふつうに動けるので無理せず体調に注意して仕事をするしかありません。

生活しながら自分に合ったペースで仕事をやっていくしかないのだと・・・。

今はそれほどひどい症状はありません。

ただ、会社も自分もストレスや疲労で悪化するかもしれないので様子を見るしかなかったし、以前の立場ではその責任と役割上仕事を続けるとこは不可能な事はわかりました。

今日は晴れそうです。日差しに注意しないと瞼が落ちてきます。

ゴールデンウィークどう過ごす？

ゴールデンウィークも後半へ

連休を楽しむ気分になれない今年のゴールデンウィーク。

仕事も休んでいるので休日が待ち遠しい状態でもなかったので・・・。

兄弟家族のキャンプへの誘いがあったが、

日差しの強い日中の外出は体調を崩すだけだし・・・

『それじゃ、夕方涼しくなってから顔をだしら？』

との話も厳しいとの返答もできず・・・

夕方から脱力感が強いので・・・困ってしまいました。

色々説明をつけないといけないのですが・・・周りが色々理解するまで時間がかかるようです。

これから日差しも強く暑くなりそうですが、体調の変化に不安を感じる日々です。