会話しづらい

4月18日伊計島へ行った時、知人を少し声を交わした時に気づいたのが会話しづらい事。

最近コンビニで店員に声を掛けるとき、何度も同じ言葉を繰返さないと聞き取れないような事が続いている。

この数日口周りがだるい感じがするが、あまり会話をしていない。会話すると疲れるからだ。

このまま来月の仕事復帰が出来るのか・・・。

だんだん日差しも強くなり、サングラスをしていても瞼が下がり気味である。これから夏に向け不安になってきた。

暑くなったり、寒くなったり

体重は昨日は日差しも強く、暖かい（暑いくらい）の天気でしたが、本日は少し肌寒い天気です。




病名がわかってから約1ヶ月たちました。先週よりも体調は良いのですが、体重がまた落ちました。


3年前未破裂右椎骨動脈解離で退院した後、半年で体重が68㎏から76㎏に増加「やばい！」と思い、ウォーキングを始め1年半で10kg（76㎏→66㎏）減量に成功。

2013年3月頃、足の痙攣や夜中にこむら返りがひどくなり、ウォーキングをやめました。しかし、運動や食事制限を何もしないのに体重はどんどん減り、2013年4月から2014年現在までに6.5㎏減少しました。（昨日の体重59.5㎏）

朝からしっかり食べていますが体重は減る一方です。

努力して体重を落とした時期もありましたが、何もせず体重が落ち続けるのは不安です。体重減少と今の病気と関係あるのか解りませんが、今週胃カメラの検査を予定しています。

今はただ、新たな病気が見つからないことを祈るだけです。

第14回 あやはし海中ロードレース大会 美ら海inうるま2014

4月6日（日）

うるま市海中道路で第14回あやはし

マラソンが開催されます。

いつも職場でボランティア（給水）の手伝い

をしていましたが、今回は参加できません。

ボランティアのＴシャツもサイズを注文して

いましたが・・・。

今の体では、ボランティアどころではありません。
現在の体力がどのくらい持つのか解りません。


ボランティア

献血を定期的に行ってきましが、抗アセチルコリン
が多くなければ献血にも問題ないとのインターネット
情報もありました。

しかし・・・
ＲＨマイナスでたまに献血要請がくるので、
近くの献血バスにて確認したところ、
血液が使えないというよりも、体調が悪くなる
可能性が高いため献血しないほうが良い
（自身のため）との返答でした。

今後どうなるかわからない難病じゃ献血
はもう無理なことでしょう。

たまに献血するのも楽しみにしていたの
もなくなりました。

釣りもあきらめたし・・・
でも、旅行はどうしても
行きたいと願う日々です。
（このためにビデオカメラ買ったのに）

注文のめがねが出来た。

ブログを作成していると・・・

携帯電話が鳴り出した。

見知らぬ番号（病院？県福祉保険事務所？）
登録してないと表示しないのでなんだろうと・・・

先日注文していた商品が出来たとの連絡

予定では9日頃との案内であったが、もう出来たのかと
思いましたが、早くできたのでうれしい知らせです。


病気で療養休職中ですが、復帰するにも必要なものを
揃えようとパソコン用にめがねを注文していました。

病気のせいで、明るいところが苦手となりました。
外出用に偏向サングラスを2週間ほど前に購入しましたが、
蛍光灯の光にも反応するようで、薄いカラーレンズ
が室内用に必要となりました。

薬で瞼を開くことが出来ますが、光の強い場所は
疲れるのか瞼が落ちてくるのが解ります。

外は天気も良いので、昼食に出るついでにめがねを
受け取りに行きます。

週末ですが、帰宅後はこまめに部屋を掃除でもしようかと
考えています。

診断から病名確定まで

2014年3月3日
予約をしていた沖縄病院神経内科を受診
問診やＭＲＩ検査を実施。

紹介状に添えられたＭＲＩ画像から脳卒中
の可能性は見られないが、念のため再度
ＭＲＩを実施するとの説明。
ＭＲＩ検査後付き添いの長男を外に出し
診療室に指導医と思われる先生と研修医
数名が入り、色々と調べた。氷で冷やしたり、
体の反応や目の動き等。

ＭＲＩの検査の結果炎症が見られるの事であったが、
脳の異常は無いと説明があった。
このとき、重症筋無力所の疑いがあるので
明日、検査をするので来るよういわれた。

運転出来る状態に無かったので、兄に連れて行って
もらったが、明日は難しいとの事で、バスで、
行くことにした。

3/4（これは何をしているのかは、ネットや本で知った。）

検査内容：

1. 血液検査
2. 筋電図検査
3. テンシロン検査

検査前に、指導医と研修生の見学して良いか
尋ねられた。

後に理解できたが、めったに無い病気の検査を
研修医に指導していたのだと・・。


1の血液検査は、3/14に結果が出るので、この時
ＣＴで胸腺の検査をすると説明。

2と3の検査で重症筋無力症で間違いないだろうとの
事で、この日からマイテラーゼ2回/1日を処方
治療開始と説明された。

14日までに特定疾患の書類を準備するとの説明
に「特定疾患て何ですか？」と聞き返したが、
あまり良くわからない説明（病名についても）
薬の対症療法ですととの説明も良くなるのか
解らないまま、薬を受け取りに行くと薬剤師から
この病気の治療は大変だと説明があり、不安・・・。

帰宅後病名をネット検索し、情報を集めた。

2014年 重症筋無力症（ＭＧ）と診断されて

病気の発祥～初期の診察

2013年12月末から風邪が治りにくく、翌年1月まで咳きが続く状態

帰宅後、本当に疲れたと感じながら、早く寝る。　　

年齢による疲労感や体力が落ちたと考え、これも年のせい？

　　（周りの友人達も同じだと言っていた。）

2014年2月12日（12日会模合）にて向かいの左側にいた友人から、

左目がおかしいとの指摘を受ける。（左まぶたがとろーんと垂れた状態）

この日、帰宅後鏡の自分を見て、最近色々忙しくて疲れているんだなーと

思い、目薬をさして就寝。

それから1週間後、瞼は半開きの状態になり、2/21中部徳洲会脳神経外科にて

ＭＲＩ検査

（3年前に右椎骨動脈かい離で入院していた事から、右側麻痺を疑い脳卒中の前兆の可能性を考え受診）結果、脳に関する危険（緊急性は無し）がないと判断され、帰宅。

2/27　瞼はほぼ開かないぐらいに悪化し、救急が外来を受診するが、翌日担当医と相談したほうが良いとの説明で、2/28　中部徳洲会脳神経外科の担当医と相談した。

結果、「脳から伝達した後の問題だろうと専門の神経内科を紹介する。」との事。そして紹介状を渡され、診療予約を取ってもらい、翌週の月曜日に沖縄病院へ行くことになった。