6月満月
6月11日ストロベリームーン
🍓 沖 縄
6/11全国的天気は良くないようだ…
概ね満月観察には良さそう。
・・・・まだ見えない。
ベランダから11:30頃撮影。
スマホ撮影はうまくいかず😫
コンデジで手動設定(Pモード)で撮影。
治療と体調
ウィフガート10サイクル目-治療
嚥下障害
AI による概要
毎朝欠かさずトレーニング
来週あたり良くなってますように…🙏
重症筋無力症発症後の生活について書いています。Myasthenia Gravis( MG)全身型(gMG)
🍓 沖 縄
6/11全国的天気は良くないようだ…
スマホ撮影はうまくいかず😫
コンデジで手動設定(Pモード)で撮影。
ヤンセンファーマ
20250501
”米国食品医薬品局(FDA)は、アセチルコリン受容体(AChR)または筋特異的キナーゼ(MuSK)タンパク質に対する抗体を持つ全身型重症筋無力症(gMG)の成人および12歳以上の青少年の治療薬としてニポカリマブを承認した。米国で抗体(AChR、Musk)を問わず、小児と成人の両方の患者に承認されている唯一の薬剤である。
抗体陰性
セロネガティブについては、米国と日本の承認対象が違う。
(ウィフガートやヒフデュラも米国は抗体陽性が対象だが、日本は抗体陰性も対象となった。)
日本での承認は正式に承認が出るまでわからない。
・ニポカリマブ 2024年にFDA申請 優先審査対象
・商品名として、Imaavy(イマーヴィー)がと名付けられている。
ヤンセンファーマは、2025年1月30日製造販売承認を日本で申請した。
・アセチルコリン受容体(AchR)筋特異的キナーゼ(Musk)タンパク質に対する抗を持つ全身型重症筋無力症の成人
・12歳以上の青少年の治療薬として承認
・2週間毎に静脈内注入で投与
日本での承認と年内販売されることを期待する。
午後受診は初めてかも?
血液検査があるため食事を取らずに採血を待つので待ち時間が辛い。
退院後、食べる(飲みこみや噛む)ことは良くなった。
しかし、夕方から少し症状が出るため何でも好きなだけ食べるのは無理。
10点中7点ぐらい
時間帯で食事を工夫して摂らねばならない。
入院から退院後軟食や量を取れず体重は減った。
ステロイドの関係上、糖質のとりすぎに注意を受けていた。
最近HbA1c上昇もあり退院後も間食に注意して過ごした。結果、正常値に戻りOK!
意識するとちゃんとコントロールできるので、ステロイドの量をうまく減らしたい。
ヒフデュラからウィフガートに戻しての治療2回めを今月中頃から開始。
入院治療を交えての治療で症状の緩和できる期間が伸びることに期待。
入院中点滴の時間が長くなかなかリハビリ室へ行く事が出来なかったが、点滴に入る前、朝一番の予定を組んでくれたのでリハビリも何度が受けることが出来た。
退院帰宅後も体が一番動く朝食後にリハビリ室で行った運動+目の筋力トレーニング・マッサージを行っている。
加齢に伴う筋力低下を感じている。また、座った状態でも背、腰、首の弱さから姿勢維持できる時間の短さに苦労している。
👨🦽少しでも筋力を維持できるよう
💪トレーニング。
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Argenx社ヒフデュラプレフィルドシリンジが米国規制当局の承認を取得
”米国食品医薬品局(FDA)は、全身性重症筋無力症(gMG)の治療薬として アルジェニクス社ヒフデュラのプレフィルドシリンジによる自己投与可なバージョンを承認しました。
以下がヒフデュラを自己注射する現在の手順
・バイアル(薬剤瓶)にバイアルアダプター取り付け
・アダプターに注射筒取り付け
・これを気泡や泡立ちを注意しながら薬液を注射筒に移す。
・注射筒の目盛り6.0ml程度になるまでプランジャーを押し進める。
・パイアルアダプターから注射筒を外す。
・注射針を注射筒に取り付け
・ゆっくりプランジャーを押して、注射針先端から気泡を出し、針の先端まで薬液を移動させる。プランジャー上部のゴム製リングの先が、5.6mLの目盛りに一致するまでプランジャーを押し進める。
プレフィルドシリンジとは?
AI検索すると
プレフィルドシリンジとは、薬剤がシリンジに事前に充填された状態の注射器のことです。アンプルやバイアルのように、使用時に薬液を吸い上げる必要がなく、簡便で効率的に使用できるのが特徴です。メリット:
こういった扱いやすいタイプは、自宅での自己注射を選択で通院負担を減らすと考えられる。在宅での自己注射がもっと進みそう。
自己注射可能な治療薬:ヒフデュラ・リスティーゴ・ジルビスク
ヒフデュラは、1年経過したので、2025年5月1日より投薬期間制限(2週間)が解除。