アイマービー発売発表【重症筋無力症】

アイマービー

（二ポカリマブ）発売！

重症筋無力症　

新たなFcRn阻害剤

AIで作成したイメージ画像です。 実物とは異なります。

”アイマービー®は、成人及び12歳以上の小児という幅広い患者さんに対する初めてのFcRn阻害剤”

重症筋無力症の新薬が新たに発売された。

症状の改善具合が思わしくない、改善維持期間が短いなど現在の治療薬で思うような効果が出ない患者に新たな選択肢が増えることは嬉しい。

この薬は小児など対象幅が広いとのこと。

ジョンソン＆ジョンソン

製造販売元：ヤンセンファーマ株式会社

公式サイトでアイマービー（二ポカリマブ）

プレスリリース

公式サイト　（日本）

Johnson&Johnson

https://www.jnj.com/innovativemedicine/japan/press-release/20251112

〘概要〙

製造販売承認　　　　2025年9月19日

薬価基準収載日　　　2025年11月12日

 試験結果の記載並びに薬価、用法・用量など

障害福祉サービス更新手続き【重症筋無力症】

障害福祉サービスの更新

障害支援区分認定

現在通院での移動支援を受けている。

支援区分は4

福祉サービスの更新

毎年この時期に更新手続きの案内が届く。

今回はいつもの手続きと異なる。

医師の意見書や自宅への訪問がある。

区分認定のための調査と評価

今回は区分認定（基本3年ごと）となり、医師の意見書が必要。

経過状況により、病状が改善または悪化など認定区分が変わる可能性。

再評価の期間が設けられている。

基本3年ごとになっているが、短期間で症状をみるものや

自治体によって期間（3年）が変わることもあるらしい。

更新手続きのための書類を一式受け取る。

・医師の意見書

・担当医への依頼書

・振込先記入用紙

・請求内訳（文書作成費、検査費用など）

・返信用封筒

費用負担者と金額

障害福祉サービスの場合、市町村が事務費として負担。

請求内訳書や振込口座、医師の意見書を医療機関が市町村へ送付。

書類作成費用は地域、申請の種類で異なる。

（新規・更新）（施設入所・通院）

一般的な「診断書」と違う

一般的な休職など各種手続きで必要な「診断書」とは異なる。

治療目的でないため医療保険が適用されず、全額自己負担。

（各医療機関文書作成費による）

福祉サービスの医師意見書とは取扱が違うので注意！

認定調査訪問

自宅へ認定調査員が訪問。心身状態や生活状況を把握する。

❀今年も満開トックリキワタ

沖縄の11月に見られるピンク

青空にピンクの花が満開

近所に咲くトックリキワタ😁　　今年も見事に咲いた。

トックリキワタ
場所：うるま市兼箇段
開花時期：10月～12月

歩道はピンクの絨毯

体調と治療

今月21日からFcRn治療13サイクル目

途中ヒフデュラも交ぜながら

ウィフガートに戻した。

投与インターバルを短くすることで自宅生活できる。

体調悪化（眼瞼下垂・複視・嚥下障害・腕の筋力低下）は、あるが

それほど悪くすることなく過ごせている。

12月中頃のウィフガート投与を終えれば年内の治療終了。

☺今年も自宅で年末・年始を迎えられそうだ。

🌕️10月満月🎑便利グッズ🩺治療【重症筋無力症】

10月満月

（ハーベストムーン）

満月撮影

Google pixel8 撮影

pixel天体モード撮影で色々試す。

スマホの倍率や設定、調整してみるが

どうも思うような写真は撮れない。😞

結局、最近使わないコンデジを引っ張り出す。

Sony　コンデジプログラムオート撮影

ベランダから撮る満月。

天気が良ければ撮影📷️

\💡/便利グッズ

症状が安定しているときも

普通の人のように運動は出来ない。

年齢的にも筋力は弱くなっている。

🌞毎朝

リハビリ室で学んだメモを参考に

ストレッチ、嚥下準備体操、目の運動

それでも

足、腕は治療を受けても以前の半分の力も出ない。

腕の力の低下で生活で困るのが、

🔸ペットボトルキャップ開け

🔸菓子や小袋の袋開け

🔸ゼリーのキャップ（フィルムタイプ）

🔸とうふのフィルムの蓋

プリン、コーヒーゼリーはOK とうふやカップのゼリーは蓋（フィルム） かなり強力！ カッターのようなもので切れ込みを入れる。

最近新たに加わった難関

パウチパックの蓋

ゼリーやエナジードリンク、スポーツ飲料

嚥下が良くないとゼリーで凌ぐ。

力が無いと小さなキャップを摘むんで

開けるのは不可能。😭

100均で買えた…

いままで使っていたペットボトルオープナーでは

開かない。

（ペットボトル、缶プルトップ対応）

パウチパックタイプのキャップはどうすれば…

マルチキャップオープナー！

なんと！ダイソーに売っていった。

10月体調と治療

10月10日　ウィフガート　FcRn16クール目

ウィフガート10日4週目終了。

あとは1週から2週間ゆっくり調子を戻すのを待つ。

胃の不調と骨の痛み

先月（9月）から体調不良。

足裏、背中、右肩　色々あり

食欲減り体重減少。

10月3日整形外科

3ヶ月ごとの骨密度検査のついでに

骨の痛みを整形外科の先生と相談。

薬を2週間分処方してもらった。

2024年　10月　60.6kg

2025年　 9月　 55.0kg

このブログを書いている10月17日

嚥下や体調もだいぶ良くなってきた。

体重も55.8kgと増え始めている。

🍙やっと

”食べる事が苦しい生活”から抜け出せる！😁