2024年11月21日木曜日

骨密度検査 ヒフデュラ3サイクル終了【重症筋無力症】

 ヒフデュラ3クール目終

11月11日に書こうと準備したが、目の調子が悪くモニターを見るのが辛いのと指先の動作も悪いためしばらくPCに触れない状態を過ごした。

11/1-3回め 11/8-4回目 ヒフデュラ3サイクルの治療終了。



約半年ぶりの骨密度検査

 久々の整形外科

 本当はもっと早く予定していたが、受診が遅れた。

10/4 → 11/1へ変更  次回4月に予約

 

長期アレンドロン酸を服用していたが…(ステロイドによる副作用)

 現在ステロイドが15mmg/日→10mmg/日

 骨密度も上がっていることからしばらく薬を中断し、様子を見ている。あまり骨密度を上げると骨自体が硬く、しなりがなくなり骨折する事があるため状態を見ながらの治療を行っている。


眼科通院と視力トレーニング

右目の視力が矯正(メガネ)でもあまり上がらない。目の辺りの筋肉のせいか?テレビやPCモニターの文字などぼやける(複視など)安定せず困っている。

外出など遠くを眺める機会も少ないので自宅窓越しに遠くを眺める。

目の周辺筋肉を少しでも維持しないとうまくピントが保てない感じ。


それで、

① 眼球周辺の筋肉をほぐすようなマッサージ

② 焦点を少しずつ変えるトレーニング

③ 目の疲れに良いとされるサプリやドリンク

④ スマホやPC画面などで眼精疲労にならないよう時間制限


1日数回目のトレーニング。


少しでも右目の視力を回復したい。


現在、首から上の聖衆があまり良くない。MG治療効果が目の状態にだいぶ影響がありそうだ。ヒフデュラの治療効果はたしかにある (MG-ADL、MG-QOL15r-Jスコア改善)

しかし、もう一つ効果が弱い。入院治療を交えて治療することにした。

年明けにはIvigを入院治療で予定している。今のところ治療後の効果は(私には)入院治療のほうが高い。



注意!グレープフルーツ


 普段チーズ味しか購入しない。この日パッケージジの色が違い小さな文字で書かれたフルーツ味をを購入したのが間違い。 😱


 フルーツ味のカロリーメイト

 詳細確認すると... 

 自宅に戻ったあと残り一本食べる前にパッケージ裏👀

 詳細をよく見ると… な!何! 😨


 グレープフルーツパウダー (´・ω・`)?

フルーツテイスト???

グレープフルーツ味はしない気が…

病院で一個食べた… (・・;)


味表記で不明なものはじっくり内容確認が必要!

以前パック入りドリンクにグレープフルーツも入ったものを弟が差し入れ。

一口飲んでグレープフルーツ味を感じ、すぐに飲むのをやめた。

今回味で気づかなかった。


ちなみ私の服用薬でグレープフルーツの注意が書かれた薬3点

💊タクロリムス

💊アトルバスタチン錠

💊アムロジピン


最近あまり調子が良くないのに ☹️

これにはまいった!



2024年10月31日木曜日

トックリキワタ(徳利木綿)【重症筋無力症】

 南米ざくら


沖縄街路樹 桜?

トックリキワタの開花は9月から2月
沖縄では「南米ざくら」とも呼ばれる。



近所に咲いたトックリキワタ


アップにするとこんな花
(去年撮影)


漢字で徳利木綿


特徴


幹がトックリ状に膨らんでいる。幹に鋭いトゲが生える。

遠くから見るとピンクの桜が咲いているように見える。この季節の沖縄の街路樹に見られる。


10月通院と検査(重症筋無力症)

10月25日胃カメラ検査

結果:びらん性胃炎 少々荒れているが、出血なし

検査後、ヒフデュラ
3サイクル2回目を注射。
今回帰宅後に気づいた自己負担上限額管理票の入漏れ。

次回11/1受診時修正してもらおう。

最近、会計での記入金額や記入漏れなどミスが多いようだが…
(どうしてだろう?ちょっと 心配 (;′⌒`) )

10月31日 台風21号接近で少し風があるが、雨は降っていない。

🌞気温は30℃

まだまだ暑い日が続く。

明日から11月
街や店舗の雰囲気

🎃ハロウィンから
🎅クリスマスに変わるのだろう。

2024年ももうすぐ終わる。

2024年10月21日月曜日

スーパームーン&ヒフデュラ3サイクル開始【重症筋無力症】

10月満月


ハンターズムーン

10月17日は満月。

10月の満月は「ハンターズムーン」と呼ばれる。

さらに、今年2024年最大の満月🌕️スーパームーン。

今年最も大きく、明るく見える。


ベランダより撮影
少し雲がかかって残念🙁


ヒフデュラ3サイクル開始


前日17日満月を眺めながら

18日ヒフデュラ 3サイクル1回目

治療記録アプリ(Line)

わたしリズム

治療予定の入力の通知に従い明日から4週の予定を入力。だいぶ前から次回治療予定を入力するよう勧められていたが…

通院治療前日急いで入力。

皮下注射場所を記録できるので、看護師が病院記録を確認する前に全集確認と今回の注射部位の記録ができる。

アプリを確認しながらヒフデュラ開始。


造影CT

19日は、2021年以来の造影CT検査

血液検査値があまり良くないのと前回からだいぶたったので今回CTと胃カメラ検査(次週)を予定。3週目は骨密度と来月までヒフデュラと検査が続く。


造影CT検査の結果は???

特に心配するようなことはなく、一安心。

色々食べたい(栄養接種に必要)と思いながらも食べ得られない事があり、特に肉類に関する栄養が不足している。

食べたいのに食べられないのは苦しい。


次週の胃カメラは難関。この病気の方は知っていると思うが…涙目。

何度か定期的に色んなやってきたが、検査ではこれが一番きつい。

経鼻内視鏡(鼻から)もあるが…

何度か試したが、わたしは鼻からの内視鏡無理。😭


退院したら🥩特大ステーキをと考えながらもう8年ぐらいたった。

ヒフデュラ治療目標記入欄に書くと叶うか!?

ついでに イカ🦑 タコ🐙も書いておこう!