2月28日は世界難治性・希少疾患の日（№2）

2月28日（日）今日は世界難治性・希少疾患の日

全国のRDD2021公認開催地域のご紹介

RDD JAPAN　公式動画・イベントのご案内。

　私も全身型の重症筋無力症患者です。あまり知られていない病気で困ることが

たくさんあります。多くの方に知ってもらうこと。治療が進むことを願い日々過ごして

います。このようなイベントが広がり、患者さん本人、ご家族、友人その他が繋がり

より良い社会になるよう情報を共有したいと思います。

        youtube オンラインチャンネル　

去年、新型コロナの影響でイベント開催が中止されたところもありました。

今回はオンラインでのイベントが多く見られます。

　　　今日は、東京タワーのイルミネーションもアルようです。

　　RDD2021（世界希少・難治性疾患の日）東京タワーライトアップ

　　　　　　　18:00～24：00

　　　　　　東京タワー公式サイト外部リンク　東京タワー

一年に一度のイベントです。多くの人に方に知ってもらいた。

研究が進み多くの患者が救われることを日々願います。

【Rare disease day 2021】公式サイトで 36言語で配信

 2021年2月28日は世界難治性・希少疾患の日

RDD公式サイト（海外）で今年のPRビデオを36言語対応で配信しています。

日本語　もちろん！大丈夫！

 ※再生ボタン後、下のyoutu.comで再生にして
　日本語字幕が出ない場合、画面下字幕表示と設定マークで言語選択にてOK！

日本でもオンラインなどで様々なイベントがあります。

公式サイトは👇

　https://rddjapan.info/2021

天気が良いので【ちょこっとドライブ13】

 ちょこドラ13

2月20日気温はそれほどだが、天気がよく太陽のギラギラ

暑い！　

体調もそれほど悪くないのでちょこっとドライブ

ヌーリ川は2月20日、21日イベントとなっているが、

先週ぐらい（14日バレンタイン）が一番良かったらしい。

かなり葉が出て花はさみしい感じになっていた。

しかし、今月初めからちょくちょくおとづれて桜🌸を楽しんだ。

帰宅前に🚗・・・

海側へでて少し海風と太陽を感じた。

勝連城跡

帰りに勝連城址を撮影。

残念なのは、まだ登るだけの力がない。

（重症筋無力症なので　(・。・;　）

しかし、

これまで駐車場から渡って入口付近へ歩くことも困難。

（歩行補助必要）

今は、登ることは難しいが入り口付近の撮影できるぐらいは歩ける。

だいぶ良い感じ。(￣y▽,￣)╭ 

とは言え、一日1200歩の歩行でもかなり疲れがくる。

この日（20日）1900歩ほど歩いている。

（だいぶ疲れを感じていたが・・）

(っ´Ι`)っ・・・すると

今日（21日）頭痛とだるさで午前中は起き上がることが出来なかった。

（前日かなり無理したようだ。病院からIVIG後の頭痛薬を思い出す。たすかったー）

午後から頭痛はなんとか解消。それで、夕方ブログを書き出す。

体力的にはまだまだ。普通に行動するには・・・まだかなりしんどい。

まだ、勝連城址に上がったことがない。

今年、やってみたいことの一つ！

ちょっと方法も考えてみよう！