今年もあと僅か 来年は？

9月以降しんどい日々が続いた。

腰痛で1週間・・・9月後半

喉調子も回復か？と思われたが、10月半ばより調子が悪くなり下痢もひどい状態。

10月の受診の時、担当医とも話しましたが肝臓の検査数値（プログラフの副作用）が悪くないので、他の症状には関心ないような・・・。

11月になり、体重は2㎏減り58㎏へ（身長171cm）　　　　病名発覚8ヶ月で6㎏減少

約2年半前　74㎏の体重からこんなに痩せるとは想像して無かった。椎骨動脈乖離で入院。これをきっかけに、10kgをウォーキングでダイエット。　　その後まさかの・・・発病。


　　　　　　　　　　　　　　　　　
喉につかえる感じで食事が苦しい。食欲が沸くはずも無く、外出も控えるようになった。


自分の事は自分しかわからないので、薬を抜いたり調整したところ以前より調子が良くなった気がする。

　　まず、ためしに昼食後の薬を抜くと症状が良くなった。

　　それから、朝・晩のマイテラーゼも食後1時間以上おいてから飲む。
　　1週間後だいぶ良くなった。

今も、喉の調子は万全ではない。でも、2週間前に比べればだいぶ良い。

胸腺摘出について提案があったが・・・

胸腺腫は出来ていないが胸腺の残骸を取り除いたらどうか？との内容。

今、本当に必要なのか？　今の状態はだいぶ改善できるのか？　

まだどうするか決めていない。

手術、入院、その後の事を考えると自分だけの都合で決められない。

来月は12月、今年もあと僅か・・・

来年も変わらない状態なのか・・・不安は募る。

病状悪化？

2014.9.16

8月15日受診以降プログラフ4㎎に増量

1週間後　しんどい・飲み込みずらい・胸の圧迫感

9月12日の定期受診まで眠れない、腕の脱落感や胸の苦しさはひどくなる。

プログラフを1㎎減らして、睡眠導入剤を以前のマイスリーへ変更（5㎎増量）。

2週間後、エコー検査と血液検査など状態を見て改善が見られない場合、入院治療を検討しましょうとの事。

まだ研究段階で確定的な治療が確立されておらず、副作用についてもあまり知られていないような感じがする。（担当医は否定するが、薬のメーカーカタログでは副作用に該当する症状あり。）

このように増悪の繰り返しなら非常にしんどい。

飲み込みずらさから食欲わかず体重はさらに減少。

久々の書き込み

約2ヶ月ぶりの書き込み

大学時代の友人2人と連絡をとりました。
　　　　　　　　（ずいぶん長い間連絡していませんでした。）

知りたい情報があり、職業的に専門なので・・・。

長いこと会っていませんが、1人は去年中学時代の同窓会に参加した別の友人からその日参加した現在の姿を見つけることが出来ました。

みんな元気にやっていると思いますが、それなりに体調の変化はあるようです。（半世紀過ぎれば当然のことかもしれません。）

プログラフ（免疫抑制）2㎎から3㎎に増やしたあたりからだいぶ体調はよくなり、現在4㎎を服用しています。

今は元気に動きまわる（外出後の疲労をさほど感じない）ことが出来ます。
　　（悩みは、ほぼお腹をこわしている状態が続き、ひどいときは5、6回トイレへ駆け込み）

最近わかったのですが、少なめの食事にしないとどうもすぐにお腹の調子が悪くなるようです。

体重がかなり落ちたので、「たくさん食べよう！」と思い過食ぎみだと・・・どうも体が無理をするようです。

通院のスパンも1ヶ月ごとに様子を見ることになりました。このままの状態を維持できるように願うばかりです。