route329
重症筋無力症発症後の生活について書いています。Myasthenia Gravis( MG)全身型(gMG)
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難治性・希少疾患情報
2021年12月16日木曜日
40,000,000【Local guide】投稿写真閲覧数突破
Google Map投稿写真
40,000,000件突破
8月3,000,000件以来約4ヶ月半・・・
一千万件増え、40,000,000超えました。
グーグルマップの情報更新を続けていましたが、
10月末~11月約1ヶ月の入院。
(血液吸着療法、IVIG)
今年度内での40,0000,000投稿写真閲覧 ( ̄ ‘i  ̄;)
無理かな?
・・・と思ってました。
まだ、だれも投稿していない新しい場所も探しながら
次の目標50,000,000へ💨
2021年12月10日金曜日
アニメカレンダー当選【2022年QABプレゼント】
テレビ視聴者プレゼント当選!
(QAB:琉球朝日放送)
先日、テレビの視聴者プレゼントでアニメカレンダーを応募した。
昨日(12/9)宅配便より連絡があり、当選を知った。
アニメカレンダーは今回二回目の当選!
今回はドラえもんで応募したが、前回はクレヨンしんちゃん。
カレンダーは
よく当たる
🎯
今回送られてきた商品がカレンダーだけかと思いきや…
特別4大ふろく
1.おやくそくシール
2.オリジナルハンカチ
3.オリジナルポストカード
4.お年玉プレゼント応募ハガキ
色々ついていた。
ありがとうございます!
2021年12月6日月曜日
💊ピルカッター【重症筋無力症】
やっと見つけた100均ピルカッター
Seriaのピルカッターケース
(錠剤を割るカッター)
11月20日退院して少し外出できるようになってから100均
ピルカッターを求めて👀
3店舗ぐらい探したが…
見つからなかった。
ドラッグストアで見つけたが、500円以上
いつか見つかるだろうと思っていたが、
本日Seria(メイクマン具志川店)
👀
見つけた!
さっそく購入。
スプーンでも薬を割ることはできるが、
重症筋無力症で腕の筋力やうまく動かないとき
これが結構大変(・_・;)
ここ数日、
🍙 食事も…
食べられるものが少しづつ
量も少しつづ
増えてきた。
免疫グロブリン2周間経過し、やっと効果が感じられる。
オンライン市民講座
今週12月11日土曜日
14:00~15:00
第4回
重症筋無力症オンライン市民公開講
(事前登録必要・参加無料)
★講演01 重症筋無力症と生活の質
★講演02 重症筋無力症の研究トピックス
問い合わせ先:アレクシオンファーマ合同会社
japan_patientadvocacy@alexion.com
協 力
NPO法人 筋無力症患者会
一般社団法人 全国筋無力症友の会
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