腕の筋肉が弱まると…
💉ペットボトルキャプ
💉缶コーヒープルトップ
😱開ける事が出来ない。
いつもカバン👜につけ持ち歩いている。
これがないと😢看護師さんを呼ばないと水が飲めない。😰
ミネラルウォーターも一リットルぐらいがイイ。2リットルは重すぎて😣
明日から個室へ移動し、カテーテル挿入→治療開始。（安心感😙）
週末には体調アップ↗🙆を期待!
2021年11月3日水曜日
2021年10月30日土曜日
もう限界😢入院[重症筋無力症]
10月26日から入院
症状悪化
😢食事で噛んでいると疲れる。
😥飲み込み辛い。
😓目の症状。
😰腕の筋力低下と歩行難
様子をみていたのですが…😨
限界のよう…入院しました。
この2ヶ月通院時担当医からも入院を勧められていましたが、何とか頑張れるかも…
┐(‘～`;)┌無理でした。
今回の治療
今回、血液吸着からIVIGを行います。
28日から中心静脈カテーテル~吸着開始が一週間後に延期され個室から大部屋ヘ戻り、何かと忙しい日々でした。
3月入院時、あまりに遅くて使えなかった病院のwifiが快適に使える速度になっていました。😙
治療が一週間延びたのでコレは助かります。
SNS
毎回楽しみにSNSでフォローしている方の美味しそうな食材や料理。
😣
それら投稿も食事が困難であまり楽しめない辛い日々。治療で早く回復して普通の食事がしたい。(ずっとお粥や飲み込めそうな腹もち良く無いものが続く)🥢
今日困った事
今日は、コイン衣類乾燥機の予約記入が消されていた。誰かが消してたようです。（利用ルールが解らない新しい入院患者さんもいますからしょうがない😔）
それで、部屋とランドリー室との移動回数が増え、疲れました。
疲れるのは、この病気に良く無いのですが😢
久々のブログ更新
入院中のブログ更新は、今回が初めてだと思います。PCは今回持って来なかったのですが、色々📱スマホで出来るので🤗
眩しさや複視であまり画面を見ていられない時、音声入力は便利です。
🍲早く良くなって美味しいもの食べたいです!
2021年10月1日金曜日
注意！10月のカレンダー【スポーツの日】
今年（2021）は10月休日が移動してます。
😓東京オリンピックの休日の移動で10月11日スポーツの日は、7月23日（五輪開催に合わせ）へ！
休日変更前のカレンダー（通常の紙だけ）をそのままで、ぼんやりながめているとまずいです。
10月11日は平日です。
スマホやPCなどのカレンダーを利用していると気づくのですが、うっかり壁に貼ったカレンダーだけで予定を立てていると…月曜になので、土曜日から三連休とかんちがいしそうなのでご注意を！
明日、10月2日は、重症筋無力症オンライン（Zoom）講座が開催されます。
重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。
こちらのリンクでご確認ください。
🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』
講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法
配信日時 ： 10月2日（土）14:00 － 15:00
開催形式 ： オンライン（ZOOMウェビナー）
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。
主催： アレクシオンファーマ合同会社
協力： NPO法人 筋無力症患者会
登録:
投稿 (Atom)