【ソリリス継続】重症筋無力症

ソリリス継続

2019年3月1日

ソリリス継続で、9回目の点滴投与。

先週は体調がかなり悪く、最悪また入院治療になるのかと思っていた。
今週少し回復し、3月の通院治療となった。

歩行に関しては悪くないのだが、

口内のしびれ、目の不調、腕・足のしびれや攣り、右腕の染み出た（鬱血）
血液検査で凝固の問題ではないようだが、
胸の（胸腺摘出箇所の不具合なのか？逆流性食道炎でののどの不調なのか）
違和感による食欲不振と飲み込み辛さ・・・。

次回は、胃カメラの検査を予約しているが、本当に1日がかりの通院治療に
最近は帰宅してからかなりの疲労を感じている。

本当に良くなるのだろうか？最近はあまり希望を感じない・・・。

沖縄で重症筋無力症でソリリスの治療をしているのはどのくらいいるのだろうか？
情報が無さ過ぎて少し不安に感じる。

今度患者会にコンタクトしてみようか考え中。

ソリリス第8回目終了 2/15

ソリリス評価期間の投与を昨日終えたが、歩行以外では良くなったとも言い難い。

免疫療法は、効果がすぐあるとも言えないので、重篤な副作用がでていないのでこのまま治療継続する。

ある日、目覚めると気分の良い朝を迎えたい。

いまは、朝から少ししんどい。

もう入院はしたくない。

ソリリス5回目

本日より1200mg
次回は、二週間後

いまのところ問題ない。