2025年3月4日火曜日

2月治療記録【重症筋無力症】

MG2月治療

 
 寒い日が続いた2月




 右肩の怪我の影響はしばらく続きそう。
 少しずつ動かして正常に戻したい。

 寒さが続くと古傷(胸腺摘出:正中切開)痛みだす。
 胸骨を止めているワイヤーの影響か?


 3月4日現在のgMG新薬ニポカリマブについて


2月

9サイクル目のウィフガート

  2/7  2/14  2/21  2/28 


 ADLスコア/QOLスコアともに改善は見られる。

 右肩負傷の影響で右腕の握力や腕上げ数値は良くない。

 腕を上げる方向や位置で痛みがある。

 少しずつ自身でリハビリ中!

 夕食はまだ飲み込みづらさがあるため食事に苦労する。

 朝、昼十分に食べ、夕食は軽めに済ませている。

 

IgGはこれまでの記録からそろそろ200MG/DL切る頃

これでしばらくは目や咀嚼、飲み込みもだいぶ良くなるだろう。


3月後半に受診して、治療を入院(IVIG)か

通院点滴(ウィフガート)にするか判断。




ニポカリマブ


(Nipocalimab)Johnson&Johnsonによって開発されたIgG1モノクローム抗体。

 Johnson&Johnson  法人名:ヤンセンファーマ株式会社


特にgMG(重症筋無力症)、HDFN(胎児・新生児溶血性疾患)、シュグーレン症候群で有効性が示されている。


・高い親和性でFcRnを阻害し、免疫抗体の濃度を低下させる。


・米国FDAへ2024年に申請中。標準審査10ヶ月に対し、

優先審査指定で6ヶ月以内決定が期待される。


・日本は今年1月末に製造・販売承認申請が出されている。


私は、ソリリス(C5補体)、ウィフガート、ヒフデュラでの治療を経験している。

まだ十分満足できる効果に達していない。しばらく通院治療のみで治療したが、

去年末入院治療を交えての治療となった。


薬による改善は見られるが、日常生活にまだ支障がある。

特に体動時の息切れや食事の問題が大きい。2024年年末の入院後

(ステロイドパルス+Ivig) (ウィフガート又はヒフデュラ通院治療)

    効果の違いを実感している。


ニポカリマブは作用機序は、ウィフガート・ヒフデュラ・リスティーゴと同じ抗FcRn製剤なので私には合うと考えている。

選択肢が増えることで自身によく効く薬に当たることを願う毎日。

入院のない一年を過ごせる事。

いつか食べたいものが食べられる日が…信じよう。



スマホの話


いぺーの花


沖縄では1月~2月上旬桜まつり

2月中旬 去年に続き今年も見事に咲いた


ピンクの花のいぺー

「沖縄:イッペー」


2月中旬以降、葉桜状態の中多くの花をつけるいぺー






スマホ機種変更


イペーの花 
これ機種交換のスマホで撮影(Pixcel 8a)


最近、バッテリー劣化と容量不足からソニーエクスペリアからグーグルピクセルへ

4年ぐらい使ったので流石に限界。


トラブル


最近の出来事、

キャリアはドコモだが、住所録(電話連絡先)で問題が…


最近、電話での通話連絡は少なく殆どSNSアプリでのやり取り。

機種変更後…

発信者不明の着信が続いた。 (´・ω・`)?

+国番号で始まる?怪しい桁(050や070)で始まる番号ではない!

(⊙_⊙)? が?
 
そこは、不明な番号からの着信… 
今の御時世、当然返信しない。


その後、w(゚Д゚)w 解った

ドコモの連絡帳はグーグルピクセルに簡単データコピーされない。

知人、福祉サービスや生命保険担当者からの連絡を放置しているのに気付いた。


現在、必要な連絡先をグーグルのGメール連絡先へ登録にて解決。
(ドコモ電話帳からエクスポート Gメール連絡先へ共通ファイルインポート)

    ※連絡先はグーグルコンタクトと同じ



病気の関係上まだまだ電話での通話は必要


病院・行政・福祉支援サービス・薬局・福祉器具業者・etc.

10年以上前固定電話にかかってくるのがセールス業者だけになり、
親戚・知人は必ず携帯へ連絡するので固定電話はやめた。


今はワン切りや特殊詐欺など知らない番号は警戒しなければならない。

本当にどうにかならないものか? (*  ̄︿ ̄)