2025年1月12日日曜日

2025年 初通院【重症筋無力症】

2025 年 初通院


消化器内科


年末体調が悪く入院治療。

その入院中に大腸内視鏡検査でポリープ除去。





ポリープ病理検査の結果説明があるので年始めは消化器内科へ

6個のポリープが見つかり除去したが悪性はなく一安心。


ただ、ポリープができやすいようなので ( ̄_ ̄|||)

今後定期的に検査を受けて行く。


脳神経内は、翌週に予約

今後の治療についての相談。ステロイドの減薬やMRI検査など予定。

去年、貧血状態が続いていた。今年一番の血液検査で改善が見られることを期待。



嚥下困難


初めてのハイソカルゼリー

Nestle 誤嚥防止を目的とした嚥下困難者に適した食品。

今回始めて食した。症状悪化に伴い飲込みが悪く、特に夕方食事に困っていた。

治療で良好な状態が続けば良いのだが…


年末、入院中の病院食で出ていた。味も色々あるらしい。

 あずき味、コーヒー、豆腐味、スィートポテト味、黒糖風味

 きなこ味、レアチーズケーキ、りんご味、もも味、黒ごま味

 プリン味

今回食べたのはチョコレート味。

食感・味も良かった。




2025年1月1日水曜日

2025年今年の目標【重症筋無力症】

 2025年新年

あけましておめでとうございます





2024年ヒフデュラだけでは体調維持できず、
年末入院。(嚥下と目の調子がかなり悪化)

ステロイドパルス+免疫グロブリンで体調回復。複視の症状はあるものの見え方は楽になった。

嚥下の症状回復で食事が楽になった。まだ食べられない食品もあり食べたいのに食べられないのが残念!

2025年治療方法も色々試して一番体調維持に良い方法を担当医と相談。



2025年目標


・噛むこと、飲み込むことが苦手… 🐮牛肉が食べられない。(ハンバーグならOK)

焼き肉・ステーキ おいしく食べる 2025年目標と担当医に伝えた


・罹患から10年のまとめとこれからの事を考え、これまでの記録を電子化。

症状が安定し、PCも苦でない状態なら過去のデーターを引出し易くしたい。