2024年11月21日木曜日

骨密度検査 ヒフデュラ3サイクル終了【重症筋無力症】

 ヒフデュラ3クール目終

11月11日に書こうと準備したが、目の調子が悪くモニターを見るのが辛いのと指先の動作も悪いためしばらくPCに触れない状態を過ごした。

11/1-3回め 11/8-4回目 ヒフデュラ3サイクルの治療終了。



約半年ぶりの骨密度検査

 久々の整形外科

 本当はもっと早く予定していたが、受診が遅れた。

10/4 → 11/1へ変更  次回4月に予約

 

長期アレンドロン酸を服用していたが…(ステロイドによる副作用)

 現在ステロイドが15mmg/日→10mmg/日

 骨密度も上がっていることからしばらく薬を中断し、様子を見ている。あまり骨密度を上げると骨自体が硬く、しなりがなくなり骨折する事があるため状態を見ながらの治療を行っている。


眼科通院と視力トレーニング

右目の視力が矯正(メガネ)でもあまり上がらない。目の辺りの筋肉のせいか?テレビやPCモニターの文字などぼやける(複視など)安定せず困っている。

外出など遠くを眺める機会も少ないので自宅窓越しに遠くを眺める。

目の周辺筋肉を少しでも維持しないとうまくピントが保てない感じ。


それで、

① 眼球周辺の筋肉をほぐすようなマッサージ

② 焦点を少しずつ変えるトレーニング

③ 目の疲れに良いとされるサプリやドリンク

④ スマホやPC画面などで眼精疲労にならないよう時間制限


1日数回目のトレーニング。


少しでも右目の視力を回復したい。


現在、首から上の聖衆があまり良くない。MG治療効果が目の状態にだいぶ影響がありそうだ。ヒフデュラの治療効果はたしかにある (MG-ADL、MG-QOL15r-Jスコア改善)

しかし、もう一つ効果が弱い。入院治療を交えて治療することにした。

年明けにはIvigを入院治療で予定している。今のところ治療後の効果は(私には)入院治療のほうが高い。



注意!グレープフルーツ


 普段チーズ味しか購入しない。この日パッケージジの色が違い小さな文字で書かれたフルーツ味をを購入したのが間違い。 😱


 フルーツ味のカロリーメイト

 詳細確認すると... 

 自宅に戻ったあと残り一本食べる前にパッケージ裏👀

 詳細をよく見ると… な!何! 😨


 グレープフルーツパウダー (´・ω・`)?

フルーツテイスト???

グレープフルーツ味はしない気が…

病院で一個食べた… (・・;)


味表記で不明なものはじっくり内容確認が必要!

以前パック入りドリンクにグレープフルーツも入ったものを弟が差し入れ。

一口飲んでグレープフルーツ味を感じ、すぐに飲むのをやめた。

今回味で気づかなかった。


ちなみ私の服用薬でグレープフルーツの注意が書かれた薬3点

💊タクロリムス

💊アトルバスタチン錠

💊アムロジピン


最近あまり調子が良くないのに ☹️

これにはまいった!