【旧正沖縄そーぐぁち】ｇMGと生活

 旧正月おきなわ

2024年2月10日（土）本日旧正月

買い物へ行くと旧正セール。

鏡餅が正月を感じさせる。

2/8おきなわのスーパーユニオンにて買い物
ユニオンですからー♪

旧正月用のお菓子セットも沖縄らしい内容。

だいぶ前からおきなわも旧正を行う地域は少ない。

お店のチラシやセール展示で、『あっ！旧正』と気づく。

ｇMG治療と体調

　　ｇMG（全身型重症筋無力症）

気になる表示　鉄・ビタミンD・カルシュウム

2月9日ウィフガート7クールの最終4週目で治療終了。次回1ヶ月後で予定。

MG-ADLスケール改善が見られ治療効果は出ている。

しかし、飲み込みの悪さや咀嚼が年明け続いた。それで食事が普通に摂れず、体重減・血液検査値はあまり良くない。

普通に普通の量、肉類・・・好きなだけ　食べたい。食べたい。食べたい

🍖普通に噛んで飲み込めると良いのだが・・・

なるべく薬は減らしたいので何とか諸籤で改善したい。（サプリも合わないのがアルので避けたい。亜鉛とビタミンDは処方してもらっているが、鉄は胃がやられやめた）

だこの表示が目に留まると・・・購入したくなる。

パッケージに骨・カルシュウムが書いてある乳製品は気になる。

アレンドロン酸（骨密度低下）を飲んでいたが、改善が見られ現在休止中。

4月の検査結果を見て今後の治療を考える。

寒い！🥶からの2月🌞24℃へ【2月沖縄】

 プロ野球キャンプ地の沖縄🌞天気良し

2月ぽかぽか陽気？（暑い！24℃）

2月2日(金)

2月沖縄は、プロ野球キャンプの時期

普通2月おきなわは曇り空で寒いのだが・・・

温かい天気が続いている。

太陽が眩しい！

体調もだんだん良くなっている。

少し遠出・・・ドライブと行きたいが・・・

【重症筋無力症治療】

ウィフガート治療6クール3回め（2月2日）

後1回　2月9日で終了！

ようやく飲み込みが良くなった。

生活に注意しながら4週目2月9日最終点滴治療へ

目標は補助具なしの歩行

現在、治療で良くなるも、日常生活に歩行補助器や♿車椅子も必要としている。

補助具なしで散歩できるのが希望なのだが・・・

根本的な治療はまだ先の事。

治療法（新薬）が増え、QOL（生活の質の改善・向上）が良くなったことに感謝。

現在入院（年間）は減った。

入院なしの治療で1年過ごせるかも！

治療の時間負担軽減

初めて入院した頃、7回の吸着（血液浄化療法）が、その数年後5回となり、点滴治療（ウィフガート）で入院頻度が減った。

さらに皮下注タイプの登場で通院回数を減らせるなど最近の進歩は目覚ましい。

本当にここ数年の新薬の登場で、

やりたいこと、出来ることへ期待が膨らむ。

2月から薬価見直し実施（ウィフガート）

2月2日点滴終了。会計にて精算後自己負担管理票の記載金額を見て？？？

”安くなっている！”

これは？　🤔？

数ヶ月前に見た情報を思い出した💡！

ウィフガート薬価見直しのニュースを思い出した！

エフガルチギモドアルファ　/　アルジェニクスジャパン

ウィフガート点滴静注　400ｍｇ20ｍL　

現行薬価421,455円→改定薬価388,792円

体重に対して点滴投与量が変わる。

1本32,663の差額

 私場合、2本分65,326円/1回あたり

これが4週分261,304円（1クール）安くなる。

毎回高額でなんか　申し訳ない(_ _;)と感じる

（ソリリスはもっと高いけど・・・）

薬価が安くなるのは良いこと。　φ(゜▽゜*)♪

自動販売機

銀行の建物でもずくの自動販売機発見！

🐐ヤギ汁自販機は見たことあるが・・・

もずくは初めて