【全身型重症筋無力症】2024ウィフガート6クール開始

ウィフガート6クール目

2024年1月19日受診日＆治療開始

本日より6クール目の第1週投与開始

1/19-2/9予定

MGスコア12/15クール終了後10点が本日測定13点

歩行はそれほど悪くないが、飲み込みが辛くなってきた。

最近、点滴落ちの不具合もなく、1時間の点滴時間とフラッシングの生食（10分ぐらい）順調に終了。

この日は薬の処方箋を出してもらう日だ。

しかし、血液検査があるので朝食を抜いて、採血後サンドイッチをつまんだが・・・

お腹が空いた。早く薬を受け取り何か食べたい・・・

アルジェニクスジャパン製造販売承認

ウィフガート　ヒフデュラ　

1/18　全身型重症筋無力症

Algenx Japan（アルジェニクスジャパン）プレスリリース

抗胎児性 Fc 受容体（FcRn）抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ®配合皮下注」[エフガルチギモド アルファ（遺伝子組換え）・ボルヒアルロニターゼ アルファ（遺伝子組換え）配合皮下注製剤、以下、ヒフデュラ]の製造承認を発表。

気になる海外MG関連ニュース（MG診断に関する情報）

2024年1月16日

Myasthnia Gravis NEWS コラム記事

MG早期診断の可能性！？

 血清フィブリノーゲンはバイオマーカーである可能性が！？との内容。

原文：英語　記事リンク

https://myastheniagravisnews.com/news/serum-fibrinogen-levels-serve-universal-mg-biomarker-study/

概要：研究対象のMG患者全員で血漿タンパク質が観察された。
高レベルの血清フィブリノーゲンは通常血清中に存在しないが、MG患者では高レベルで血清中に検出された。これは、”疾患の重症度や自己反応性抗体の種類、または受けた治療にもかかわらず、すべての MG 患者で観察され、フィブリノーゲンが普遍的な MG バイオマーカーである可能性がある”ことを示しています。

今後研究やデータから治療法（最近新薬開発がめざましい）だけでなく、新しい診察方法が確立され、早期診断が可能になるかも。

gMG患者に対するnipocalimab・・・

全身型重症筋無力症新薬　

　最新医療ニュース

重症筋無力症最新のニュース記事が届いた。

近年、治療選択が増えている。　😀嬉しいことだ。

nipocalimab(ニポカリマブ)

時事メディカルニュース

 2024.1.4

イタリア・Foundation I.R.C.C.S Carlo BestaのCarlo Antozzi氏らは、全身型重症筋無力症（gMG）に対する胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬nipocalimabの第Ⅱ相多施設共同二重盲検プラセボ対照ランダム化比較試験（RCT）Vivacity-MGの結果をNeurologyに発表。nipocalimabは安全で忍容性が高く、患者の日常生活動作（ADL）を改善させたことを報告。

詳しくはこちらリンク→　時事メディカルニュース

又は、ニポカリマブで検索

日本でもnipocalimab臨床治験は実施されている。　

　JRCT臨床研究等提出・公開システム

2024年 初投稿【ｇMG日常生活】

 2024年　

令和6年能登半島地震により被災されたの方々に心からお見舞い申し上げます。

キャリーケース車輪交換

現在旅行できる体ではない。しかし、キャリーケースが必要。

毎年、数回入院するため入院に必要なモノを常にスーツケースに準備。

経年劣化？　

去年キャスターがボロボロに崩れ始めた。入院時、ベッド下床に落ちた黒いゴムのようなものが・・・　(￣ ‘i ￣;)

最初1個だけ、年末Amazonのキャリーケース交換用2個入を注文した・・・

😨えっ！

😵なんと！

　よく確かめると4個全ての車輪ゴム部分がボロボロ落ちてくる・・・

後日、追加注文（2個）　

2023年12月中旬頃追加注文分も届いたのだが・・・

車輪部分の交換のため車軸を金鋸で切ったりレンチで締め付けるなどの作業は腕力の維持が難しい！　無理。

弟へ交換修理をお願い

年も開け、1月7日弟から『時間が出来たので交換修理に行く』との連絡。翌日8日の午前中に来てくれた。

（youtube検索で交換について動画解説がヒットする。）

※注意点、気をつけたいのは車輪サイズなど寸法確認。注文確定前確実に!

車軸を金鋸で切断・交換
付属のレンチで締めて完成

交換後のキャスター
スムーズに動く
Good!

日常困る作業

エアコンのフィルターや天井照明の清掃など以前は出来たことが今は出来ない。

長く腕を上げていられないので上部作業は苦手。

ちょっとした踏み台へ登るのも怖い。（片足立ちが出来ないので仕方ない）

日常生活に何ら支障ない程度まで回復出来たらよいのだが・・・

工夫しても出来ないことは無理せず、お願いするしか無い。だいぶ痛い思いもしてきたので

現在の病状と治療

最近の治療後体調

血液浄化（吸着療法）と同じ効果が得られるとのことで、ウィフガート治療開始。を2023年末までに5クールの治療。

以前ソリリスで治療していたが、あまり効果がなく、入院で回復する状況が続いていた。

ウィフガートの治療で入院が減った。（効果実感）

ただし、私には効果は出ているものの、入院して行う血液浄化（吸着療法）＋Ivig（免疫グロブリン）＋ステロイドパルスの効果や持続期間は弱い感じがする。

今年は治療までのスパン（間の期間）を短くし、症状が重くなる前に抑える。

年明け飲み込みが悪くなっている。食べたいものが食べられず、食べれるものを選ぶしかない。（食べる）

年始においしい物をおいしく食べられない　とても残念で悲しい　(ﾉД`)ｼｸｼｸ

今年はもっと良くなりますように🙏！