😷久々の投稿
ここ最近の病状
2021年末、症状悪化から入院。（10月～11月）
治療：血液浄化・吸着療法/Ivig
（食事がうまくできず体重7～8kg減）
飲み込みが悪く、退院後も全粥
2022年 明け状態維持の為、1月IVIG治療のため入院。
2月からソリリス再開（3年ぶり）するも4月末に入院。（歩行難）
体調優れないのに、うんざりするニュースばかり・・・
SNSも見る気にならず（勝手におすすめでデマのようなものが出てくる）、
何も手につかず、2ヶ月近く経過。
年末入院前に手続きした障害年金や障害者手帳の認定・交付などなど色々書きたい話題はあった。しかし、体調がなかなか戻らず、気づけば5月も今日で終わり。
6月から新薬ウィフガート（エフガルチギモド）の治療に切り替える準備中。
5月9日発売。病院で使用可能な準備（打ち合わせなど）準備を進めている。
（6月内で開始）
ソリリスは6月1日で終了予定。
ウィフガート
ウィフガートは点滴で、1クール4回は毎週通院となる。
現在治療中のソリリスも4週は同じくそれ以降2週間隔での通院である。とりあえず、4週後は様子をみるので、ソリリスのように定期通院は無く少し楽になりそうだ。
現在主治医から聞いている話では、血液浄化（吸着療法で治療7回）で治療効果が良かったので自分に最適な治療かもしれないとのうれしい内容。治療効果に期待したい。😁
お知らせ
6月は重症筋無力症啓発月間です。
2022年6月11日（土）１４：００－１５：００
2022年第二回『最新の治療の話』
オンライン市民公開講座 ZOOM 視聴無料
主催：アレクシオンズファーマ合同会社
協力：NPO法人 筋無力症患者会
一般社団法人 全国筋無力症友の会
事前の登録申込みが必要です！
問い合わせ先：アレクシオンファーマ合同会社
japan_patientadvocacy@alexion.com
