2021年10月30日土曜日

もう限界😢入院[重症筋無力症]

10月26日から入院

症状悪化
😢食事で噛んでいると疲れる。
😥飲み込み辛い。
😓目の症状。
😰腕の筋力低下と歩行難

様子をみていたのですが…😨

限界のよう…入院しました。
この2ヶ月通院時担当医からも入院を勧められていましたが、何とか頑張れるかも…
┐(‘~`;)┌無理でした。


今回の治療
今回、血液吸着からIVIGを行います。
28日から中心静脈カテーテル~吸着開始が一週間後に延期され個室から大部屋ヘ戻り、何かと忙しい日々でした。

3月入院時、あまりに遅くて使えなかった病院のwifiが快適に使える速度になっていました。😙
治療が一週間延びたのでコレは助かります。


SNS
毎回楽しみにSNSでフォローしている方の美味しそうな食材や料理。

😣
それら投稿も食事が困難であまり楽しめない辛い日々。治療で早く回復して普通の食事がしたい。(ずっとお粥や飲み込めそうな腹もち良く無いものが続く)🥢


今日困った事
今日は、コイン衣類乾燥機の予約記入が消されていた。誰かが消してたようです。(利用ルールが解らない新しい入院患者さんもいますからしょうがない😔)
それで、部屋とランドリー室との移動回数が増え、疲れました。
疲れるのは、この病気に良く無いのですが😢


久々のブログ更新
入院中のブログ更新は、今回が初めてだと思います。PCは今回持って来なかったのですが、色々📱スマホで出来るので🤗

眩しさや複視であまり画面を見ていられない時、音声入力は便利です。


🍲早く良くなって美味しいもの食べたいです!


2021年10月1日金曜日

注意!10月のカレンダー【スポーツの日】

今年(2021)は10月休日が移動してます。

😓東京オリンピックの休日の移動で10月11日スポーツの日は、7月23日(五輪開催に合わせ)へ!

休日変更前のカレンダー(通常の紙だけ)をそのままで、ぼんやりながめているとまずいです。

10月11日は平日です。

スマホやPCなどのカレンダーを利用していると気づくのですが、うっかり壁に貼ったカレンダーだけで予定を立てていると…月曜になので、土曜日から三連休とかんちがいしそうなのでご注意を!



明日、10月2日は、重症筋無力症オンライン(Zoom)講座が開催されます。

重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。


🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

 講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
 講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法


配信日時 : 10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

 主催: アレクシオンファーマ合同会社
 協力: NPO法人 筋無力症患者会