2020年1月29日水曜日

OK! Google その3

アンドロイドスマホのグーグルアシスタント
どのように使われてます?

OK! Googleでアシスタントを呼び出して

マナーモード と言えば
 【音量がゼロになる】

戻すときは

 音量を最大とか・音量50%とか

これでマナーモードが解除されます。

設定画面など操作不要です。ただ、話しかけるだけ!

      お試しを!


2020東京オリンピック・パラリンピック記念硬貨

本日銀行へ

昨日、ネットで知ったオリンピック・パラリンピック100円記念硬貨

銀行の案内の人に尋ねると「あります。」とのこと

前回の記念硬貨のときはすぐになっていた。
5種類(1セット5種類で500円)
2セットお願いした。

ついでにメールで案内のあったeco通帳のチラシも持ち帰り
記念硬貨オリンピック
100円硬貨5種類



2020年1月24日金曜日

youtube チャンネル紹介

動画の紹介
 沖縄といえば・・・
 青い海?沖縄そば・・・
 紅芋タルト

色々ありますが、私達世代はこれ
 オキナワロック



早くライブを見に行ける体になりたい!



2020年1月17日金曜日

フードドライブ

うるま市内の郵便局
もったいない食品を郵便局【フードボックス】へ

市内の各子供の居場所にて食事に調理されます。
本日ツナ缶、乾麺、コーン他を持って行った。

去年12月の福祉まつりで知った【フードドライブ】
たまには食品を整理。消費できず、廃棄するより社会に役立てよう。













#フードドライブ

検索はフードドライブ

2020年1月15日水曜日

ネット情報は注意が

私もネット情報に多く頼った時期もあるので、反省することも多い。

少し検索する程度でなく、多くの情報時間をかけ学ぶと色んな矛盾や
おかしな情報が溢れていることに気づく。

難病に関する情報や制度は必ず専門機関の窓口や医療関係者にも確認を取る。
相手が見えない自称名乗る者が(患者・医療関係者)本物かどうか?
わからない。

アクセスアップやアフェリエイトによる収益、健康商材販売など…
必ずしも同じ苦しみを持つ者による情報共有のための発信とは限らない。

NHKニュース【健康・命を守るために~SNSの医療情報に注意】

ぜひ、参考にしてほしい。

2020年1月14日火曜日

眼科受診【白内障手術決定】

眼科受診
















本日眼科を受診。

重症筋無力症のこともあり、
神経内科担当医と眼科(病院が別)とで情報交換。
その結果を聞きに本日病院へ

眼科医が、近くの総合病院へ紹介状と初回検査予約。
手術は来月頃になりそうだ。

早く今の見えずらさから解放されたい。
体調もそれほどすぐれないのに…

左腕に少し紅斑が出ている。免疫がおかしいと現れる。
ソリリス治療の時はひどかったが、メーカーへ担当医が
フィードバックしたが、そのような事例は無かったとのこと。

体質的な問題か?

紅斑について
スマホで撮った写真を病院へ提供しているので、それが何か
役に立つこともあるかもしれない。



2020年1月12日日曜日

Google ローカルガイド その2

先日書いた眼科の写真。

すでに5,000件以上アクセスされている。
何が…理由がよくわからない。
特別変わった建物でも色でもない。

名前のせいか? なかよし Nakayoshi
 
 英語でフレンドリー(仲良し)ともとれるネーミングだが...
私も最初そのようなイメージで見ていた。

実際は院長の名前が 仲吉で、なかよし眼科なのだが。

重症金無力症で、ステロイドを減らせず副作用の恐れから
眼科へ通っている。

実際、眼圧も高くなり緑内障や白内障のリスクを指摘されたが…

左目はすでに白内障で手術を予定している。
体調も色々変化があり。(良くはない)

何とか安定して入院のない生活を維持したいと考える日々だ。

2020年1月10日金曜日

重症筋無力症とグルメ番組

テレビから大食いの番組が流れる。

(≧﹏ ≦) 辛い

地方のおいしいものを紹介する番組も多い。

飲み込みが良くない時のおいしそうな
映像はつらい o( ̄┰ ̄*)ゞ

本当につらい!

呑み込みが悪い、のどに食べ物のかすが残る感じが増え、
あまりおいしく食べることが出来ない。

実際、食事を途中であきらめることもよくある。

最近はほとんど外食にも出ていない。この数日は飲み込みやすそうな、
腹持ちの悪い食事で済ませている。おなかは満たないが仕方ない。

テレビやyoutube でおいしそうに食べる映像楽しんでいたこともあったが...

早く食事を楽しめる体調まで回復したい。
入院中に書いた【退院したら行きたい・食べたい】リストを書いた。

でも、
ほぼ叶えてない。  w(゚Д゚)w

特に牛肉は無理だ!ハンバーグなら何とか行けるが・・・
肉の塊が食いたい!


2020年1月9日木曜日

喉の調子

火曜日頃から喉の調子が良くない。
特に夕方から夜にかけて悪化する。

MGの症状で歩行、腕の力、声の調子など
不調になることがあるが...

私の場合、これまで喉を少し絞められた感じの苦しさがあった。

今回の症状は、食事を進めるとのどに食べ物のカスが残った感じ。
唾液が粘っこく、食べ物が喉を通りにくい感じがする。
当然、食欲もうせる。

少しでも食べないと...そう考えながら何を食べようか迷う。

MGの症状なのか?それとも風邪や他の原因か?
呑み込めない訳ではない。

食事はなるべく、調子の良い朝に多くとるよう意識している。


2020年1月8日水曜日

Google ローカルガイド

私は、グーグルマップのローカルガイドでレベル7である。

私の目標は、ガイドレベル8と投稿写真の閲覧数200万件突破である。

本日、ちょっと驚きが...

マップに投降した自身の実績チェック
(Googleから通知も来るのだが・・)

(⊙_⊙)?

月曜日にアップした眼科の写真一枚目
3日目で2500件オーバー

今朝、同じ眼科の別アングルの写真修正アップした。
それが、すでに640件閲覧
(これもすごく数が増えそう 😊)

驚いた。 🤩

多分、短時間でこの数字は初めてだ。
特に変わった写真でもないのだが、どうしてなのか?

自分自身が驚いている。


2020年1月4日土曜日

OK! google その2

2020年友人が、今年初アパートに遊びに来ました。


そこで、AIの話になり

Androidスマホに
OK! google (Android アシスト呼び出し)
「ヘイ、シリ(shiri)」で呼びかけた。

すると、グーグルアシストが返答した。

「あっ、そのお名前は…。いえ、なんで
 もありません。どんな御用でしょうか」






ちなみに、i phone の友人のスマホに
「OK! google」と話し掛けると
  間違いと返答後
  気にしてませんよ!みたいなことを
  不満そうに数回くりかえします。

やはり気にしているような気がする。
shiriの反応でした。
 

2020年1月1日水曜日

ソリリス中止と2020年への期待

あけましておめでとうございます。

2020年

今年は、東京オリンピック・パラリンピック
が行われます。 (~ ̄▽ ̄)~

楽しみにしてます。 (´▽`)

私の場合、2019年は2度の入院。(IVIG)

2019年6月、私は、soliris( エクリズマブ)投与を中止しました。 

💊歩行が悪くなり、体調も優れないため入院に
なったため。
(2018年12月~約半年)

体調がすぐれない時もあります。
でも、やりたいことを少しでも出来る年にしたい。

🎸 ギター  また弾けるようになりたい。

ブログも入院中に書いたノート(記録)を振り返りながら
(2016年~入院中は日記をつけていました。)

役立ちそうな、強く記憶に残った出来事など
投稿していこうと考えています。   ✒