2016年1月22日金曜日

体調は少しずつ良くなるのか?

年末頃から歩きにくさがひどくなってきていたが、1月15日通院から1週間が過ぎた昨日より良くなっていると感じる。

少し歩きにくさを覚えるが以前ほどではない。ただ、坂道や階段の昇りは辛く感じる。

来月までに今後の治療について色々考えておかねばならないが、状態が良く、減薬できるのであればまた先延ばしでいますぐの決断も必要ないと思えるが、高齢発祥のMGは、予後について改善を期待できないような情報も見ている。

今のうちに決断する必要があるのは拡大胸腺摘出術である。
胸腺種は今のところ(2016年1月15日CTで胸腺及び甲状腺について検査した)異常なし。
但し、60代になっての症状悪化など将来的な事を考えた場合50代前半の手術を勧めるとの事。

色々とインターネットの情報など、摘出の必要性について「あまり関連が無いのでは?(」との情報など見た。しかし、今の自分の決断(判断)が吉と出るか凶と出るかは誰もわからない事だと悟っている。

研究段階で、患者数が少ないため統計的な結果を導くにはまだまだ時間的にかかるであろう。(未知の抗体原因など)


ビジネス格言で、今の状況は以前あなたが考え決断した事。

それを行動した結果であり、将来の姿は今自身がどう決断し行動するかで決まっている。・・そのとうりだと今の仕事の状態を含め実感している。

将来に目標は期待と元気があれば、以前の自分なら積極的に行動出来たのであろう。
しかし・・・

今の気持ちは
   元気を出すとか積極的にとか考えたくもない。
   必要以上に出かたいと思わない。今年は何をやろうかなどの目標もない。
   睡眠の状態も良くない
   ステロイドホルモンによる副作用(にきび、むくみ、指先の震え、手の指・足の指の攣り、突然
   ガクンと視界がおかしくなったり・・・・) 鬱気味なのか?と考えたり

積極的に治療と向き合えないのが今の自分である。

2016年は、多難なスタートとなってしまった。去年の8月~10月前半の調子良さが信じられない。

2016年1月4日月曜日

2016年体調は戻るのか?

年末、新年にかけ体調はあまり優れない。12/30日に実家を訪ねたが正月は休養を優先したいのでどこにも出かけないことを妹に告げた。

新年を祝う花火で夜中に目が覚めたのだが、健康体ならうれしい花火が迷惑に感じられた年明けであった。睡眠誘導剤を減らそうと1錠ずつ様子をみて飲んでいたが、2錠飲んでどうにか眠れる日々を過ごしている。

足の調子は少し良くなったのだが、急に口の中が麻酔がかかったようになったり眼瞼下垂で目を開いているのがつらくなったり、ちょっとした買い物程度で疲労したりと気力を失う休日であった。

今の状態が改善する様子が見られない。やはり免疫グロブリンの治療も考えておくべきなのか・・・。

本当に普通の気分で不自由の無い生活を送ることが可能なのか少し疑問に思えてきた。去年の7月~8月の状態が良かっただけに今の状態には本当に憂鬱だ。

何かこれからの事を見つけたいのだが、今の調子ではやる気も何も出てこない。