2016年12月1日木曜日

明日は、退院

待ち遠しかった退院…
1ヶ月以上病室で過ごして、自宅はどうなっているのか?
しばらくは、胸線摘出の傷の痛みがあるが、普通に歩けることが嬉しい。

2016年11月24日木曜日

来月退院後、その間の記録アップ

手術やその後
胸線、吸着療法など記録更新
  行政支援…手続き問題???

2016年11月2日水曜日

入院中

先週月曜日から治療入院 。
今週は、状態回復へ向かっている。

2016年10月17日月曜日

来週から入院

ここ最近、体調は良くない。

又眠れない日が続いている。

睡眠導入剤もほとんど意味がない。(単に目を閉じ夜が明けるのを待つ)

これら睡眠障害もステロイドホルモンのせいか?
腕や足にしびれのような感覚を覚える。
朝から腕や足がだるく感じられる。これはMGとは関係ないのでは?

どちらにせよ歩行しずらいし、立ったまま静止(上半身に震えがくる)が維持できない。

入院はいやだ!しかし、このままにもしておけない。予定通り来週からしばらく入院になりそうだ。

今週どうにか動けることを願うばかりだ!


2016年10月11日火曜日

ここ最近調子は良くない。

ここ、最近の体調は悪い。外出するのも極力控えている。


動き回ると、非常にしんどくなる。


休日はほとんど寝込んだ状態だ。眠りは浅いが、以前のようにめ目が冴えて眠れないよりましだ。


 「このままだと本当に動けなくなるのか?」・・・そう感じたりする。


体調が悪いのに生活面でも色々不具合が起こる。


テレビから聞こえる電気ノイズ・・・BSアンテナ線の問題のようで解決できそう。


電子レンジが使えない?・・・・急に温められなくなった。非常に困る。


windows10のアニバーサリーアップデート後・・・・フリーズやらブラウザー正常動作せず。


元気なら色々自分でやれるのが今は出来ないことが苦しい。とくに体を使う作業(軽作業)
を考えると腕の力の抜け具合が感じられるので本当に憂鬱だ。


いやだが・・・どうしようもない。



2016年7月25日月曜日

ハートフル駐車場

7月24日
イオンショッピングのハートフル駐車場許可証を申請した。三か月の有効期限許可証となるが、他の地域はどうなのか調べてみた。
一部地域では、県(行政)などハートフル駐車場利用許可証などを交付してどの施設でも同じ許可証で利用できる地域もあるようだ。
イオンの許可証はイオン系列しか通用しない。うるま市のハートフル駐車場にも許可証について注意書きがあったが、問い合わせるとこちらは警告のようなもので特に許可証などなかった。

見た目困難を抱えているように見えない(歩行は確かにおかしくみえるだろうが・・・)悩みをずっとかかえてきた。

 私も勘違いしていたが、最近の身障者表示駐車場は、身障者専用駐車スペースではなく、ハートフル駐車場(身障者、高齢、妊婦、難病、一時的なケガによる障がいなど)などの名称があるらしい。

イメージ的にマークが車いすが分かりやすいシンボルとなっているが、決して車いすの方専用を表しているではなく、デザインだということ。(わかりやすい表示)

動かないと筋力が落ちそうなのと、自分より車いすの方や周りの目を気にして利用しないようにしてきたが、4月ごろ悪化した時のように歩行や腕の筋力がやばくなってきた。
4月の時のような力の抜け具合ではないが、足の疲労は増してきている。

休日生活品や食料品を買うのにも苦労している。

・なるべく人が多くない時間帯や平日に買い物したい。
・ショッピングカートなしでは少しの買い物でもかごを持ち続けられない。(腕の筋力)
・長い距離の買い物後足の状態や帰宅後の疲労は大変。
・休日の駐車場はいっぱいで、入り口に近い駐車場はほぼない。(途中あきらめて帰宅することも)

日常生活に支障があるのでやはり免疫グロブリンをやるべきなのか・・・

ステロイドホルモンの副作用と思われる症状にも悩むのだが、今の投薬だけでは抑えきれていないようだ。免疫抑制剤はこれ以上増やせる量でもないし、ステロイドもこれ以上を望めば入院になりそうな気配だし・・・。

血液吸着療法で良い方向へ向かうと思っていたが、そう簡単に自分の期待するような方向にはいかないようだ。

最初のハートフル駐車場については、最近の病状から必要を感じ行動したのだが、ニュースでも見られるように不正利用者が後を絶たない為、対策として許可証の警告をだすようになったようだ。
以前と比べると専用スペースの空きが以前より見られるようになったと感じる。しかし、相変わらず何とも感じない人の利用もあるように思える。(特に雨天時)

色々意見でネットの書き込みも見るが、さきほどのハートフル駐車場の意味や身障者に関する知識不足から勘違いしている方も見受けられる。(車いす専用とか)

関係ない頃は特に意識しないし、調べることもなかった車いすのマークが入った駐車場・・・ただ、ここに止めることはなかったが、必要になり知っているようで、知らないことを改めて気づかされた自身も反省。(見た目だけで身障者なのかどうかと言うこと)


2016年6月13日月曜日

普通の状態に戻れるのか?

知覚過敏 ・・・相変わらず良くならない。

(ステロイドホルモンの副作用?)

手の震え ・・・ 食事の時に箸が震えつかみづらい。 スマホの文字入力も厳しい。
(震えはステロイドホルモンが増えだしてからつづいている。)

眼瞼下垂 ・・・ 朝から瞼が下がっている。 夕方から夜は目を開けているのが辛い。
(先月退院する時点でも残っていたのだが・・・)

両腕の虚脱感 ・・・ ちょっとした動作がやりづらい

安静にしているとやたら唾液があふれてくる。
少しづつ、ゆっくり飲み込まないとむせる。

日中の日差しと目の渇き、急に目の前がおかしな見え方(表現のが難しい)が現れる。病気初期にごくたまに起こったのだが、最近は頻繁に現れる。しばらく目を閉じていると収まるのだが・・・一体これは何なのか?  (今ここが一番辛い。)

PCモニターやテレビ画面の光も抑え気味に設定しないとかなり刺激的に感じる。

3月中旬から4月上旬にやたら覚せい状態にあったのが、急に倦怠感がまし、頭がすっきりしない日々が続いている。
気温も上がり、日中の日差しのせいなのか?毎日が辛いと感じる。

普通に安定した体調に戻れるのか?


2016年5月17日火曜日

退院後

連休明けより仕事復帰

普通に歩ける状態を維持。ただ、ここしばらく歩行しづらいのが続き筋力事態が落ちているよう。
日常生活で動くぐらいでは問題はない。

歩行状態が改善されたのだが、薬の副作用?が強く感じられる。
 
 手、足のつり
 睡眠障害
 体毛が抜ける(すね毛の部分が剃ったような状態(両足)
 唾液が良く出てむせることが頻繁になった。

全てが、薬のせいなのか?(血液吸着により薬の効きも良くなると聞いたが・・・)
多少のことはしょうがないとあきらめているが、なかなか眠れない、すぐに起きてしまうのが
一番の悩みだ。

疲れを残さない為にもぐっすり寝たいのだが、いつも浅く夢を見ながらうとうとした状態が多い。

入院前は、テレビや画面を見続けるのがだいぶきつくなったが、入院・治療後良くなっていた。しかし、ここ最近複視の症状(眼球運動障害)をはっきり感じられるようになった。

複視のわかる角度(目を上表や左・右に焦点を動かしたときにおこる。

視点を情報に映してみると右に対してずれが大きくなる。左から右へ同じ太さの棒が広がって見える(右が太く:実際は2重のずれが大きくなる。)

左へ視点を動かすとだんだん見ているものが離れて2つに見え出す。
以前に比べても左へ視点を移すほどずれ(2重に見える)は大きくなる。


目に関しては、入院前より症状は良くなったが、やはり目を閉じて生活しているのでなないので、
夕方にかけては眼瞼下垂と複視の状態は悪くなるようだ。


2016年4月27日水曜日

血液吸着4回目終了

無事4回目の吸着終了。順調に回復へ向かってます。

2016年4月20日水曜日

2016年4月13日水曜日

最近の調子 2016年4月

新年度が始まり、この一年の計画を立てていくのだが・・・

天気が良く、あたたかい(と言うより暑い!)日が続いた。3月末から4月9日にかけて動ける(歩ける)距離が厳しくなる。ほぼスーパーの店内を買い物カート無では連続移動は出来ない。レジで並ぶことも苦痛な状態だ。

出歩くことを控える日々が続く。夜は十分に休みたいのだが、実際は睡眠導入剤を使っても1時間30分した眠れず、朝を迎えるまで1時間おきに目をさます(と言うより眠れず起き上がる)ことの繰り返し。明け方3時半はら4時にあきらめて起き出す。

まだ暗くテレビショッピングしかないやっていないTV番組の代わりに録画したお気に入りドラマを流している。

しかし・・・ここ最近複視がひどくなり、長い時間テレビを見ていられない。PCも同様だ。

今週(4/11より)天気が悪く、あまり気温も上がらないので体調的には楽になった。歩くのは先週に比べれば良くなったが、相変わらず複視がひどくなっている事・目が非常に疲れやすく乾きやすいを感じている。

これを書いている時点でどうにか1日を過ごしているが、明日から入院治療となるので今以上の回復を期待して今夜は床につきたい。

睡眠についても改善がされるのを期待したいが、ステロイドホルモンを減量でき無ない事には無理な話なのか・・・。

2016年3月17日木曜日

疲れ易さが・・・今の薬の量では無理なのか?

 本日、午後親父の証明書申請をする為沖縄市へ・・・

駐車場、建物内の移動は自分にはかなり最悪な状態。

障害者用駐車場は空いているが、(私は障害者手帳はない)

ハートプラスマークもなければ駐車場誘導員は内部疾患

障害者を知らないようだし・・

 うるま市は駐車場にハートプラスマークがあるので安心して停められる。

ところが沖縄市は・・・(単に知らないだけか?沖縄市民じゃないし)

見た目わかりずらい筋無力症じゃ本人のつらさはわからないだろうと・・・。


1. 建物内の移動も最悪(エレベーターと窓口の位置が遠い。

2. エレベーターを利用するための歩行移動が長い。


 車いすを利用せず、自力で踏ん張ってい居る自分も車に戻るころには
立つのもつらい状態に・・・。

 途中コンビニで休息を入れ帰路へ着いたのだが、しばらく疲れが続く状態。

 最近、今の薬療法だけでの生活維持が厳しいと感じているが、やはり
免疫グロブリン投与の為、一週間の治療入院が必要なのか・・・

 4月の受診で予定を考えなければならない。

 色んな理由で入院をためらうところだが、いよいよ自活が厳しいとなれば
選択肢はないのだが・・・。

 月々のお金の負担も減らしたいのだが、自分で肉体的な活動を補う工夫として
検討しなければならないことも出てきた。

 最近脳の活動が異常に高く感じている(気のせいか?ステロイドホルモン
による副作用か?)

  色々思い出したり、ひらめいたりするのが早い。
 実際20年以上ほったらかしていた英語能力 (会話・聞き取り・読み)
 それが、最近英字新聞が苦労せず読める?(3月初頭から)
 身近な内容のせいか?でもほぼ全文理解できる。??
 まるで学生時代から30チョイ迄の昔の能力が戻ったような感じ。
 音楽も同じく楽器の音が鮮明で今まであったノイズが取り払われたように
 耳に届く? 以前は耳コピの能力低下するのを嘆いていた。
 
ただ、睡眠薬に頼らないと色んなことが思いつくので眠りへ入りにくい。

本当に良いのか・・・最近怖く感じる。(体は不調なのに・・・)

 気のせいか?

2016年2月3日水曜日

特定医療費受給者証 再交付?

平成28年1月29日付で特定医療費受給者証が再交付されてきた。

再交付申請をした覚えはなく、保険事務所から送られてきた封筒を開封してわかった。

今回、事前の連絡など中cつたので、何がどう変わったのか良くわからない。
(適用区分のカタカナが変わったとの内容)

今回、再交付された受給者証と変更部分について医療機関と薬局へ報告するよう記載があったのだが、なぜ? 内容は知らない。

去年の法改正後、色々変更があり・・・わからない部分もあるのだが、年度更新についてもっと簡略化(添付書類や費用について)考えてほしいものだ。


色々議論のあるマイナンバーであるが、(メリットなど無い。デメリットだけだ言う人がいるが・・・)


近い知り合いにこの件を聞いてもほとんど  良くわからないがテレビや新聞で怖い、良くないと言っていたから反対だと 「へ?」

 根本的にわからないのに判断している不思議な人たちだと感じている。


私は、将来受給者証が無くてもマイナンバーカード一枚ですべての手続き、更新など簡略化されることを期待したい。

2016年1月22日金曜日

体調は少しずつ良くなるのか?

年末頃から歩きにくさがひどくなってきていたが、1月15日通院から1週間が過ぎた昨日より良くなっていると感じる。

少し歩きにくさを覚えるが以前ほどではない。ただ、坂道や階段の昇りは辛く感じる。

来月までに今後の治療について色々考えておかねばならないが、状態が良く、減薬できるのであればまた先延ばしでいますぐの決断も必要ないと思えるが、高齢発祥のMGは、予後について改善を期待できないような情報も見ている。

今のうちに決断する必要があるのは拡大胸腺摘出術である。
胸腺種は今のところ(2016年1月15日CTで胸腺及び甲状腺について検査した)異常なし。
但し、60代になっての症状悪化など将来的な事を考えた場合50代前半の手術を勧めるとの事。

色々とインターネットの情報など、摘出の必要性について「あまり関連が無いのでは?(」との情報など見た。しかし、今の自分の決断(判断)が吉と出るか凶と出るかは誰もわからない事だと悟っている。

研究段階で、患者数が少ないため統計的な結果を導くにはまだまだ時間的にかかるであろう。(未知の抗体原因など)


ビジネス格言で、今の状況は以前あなたが考え決断した事。

それを行動した結果であり、将来の姿は今自身がどう決断し行動するかで決まっている。・・そのとうりだと今の仕事の状態を含め実感している。

将来に目標は期待と元気があれば、以前の自分なら積極的に行動出来たのであろう。
しかし・・・

今の気持ちは
   元気を出すとか積極的にとか考えたくもない。
   必要以上に出かたいと思わない。今年は何をやろうかなどの目標もない。
   睡眠の状態も良くない
   ステロイドホルモンによる副作用(にきび、むくみ、指先の震え、手の指・足の指の攣り、突然
   ガクンと視界がおかしくなったり・・・・) 鬱気味なのか?と考えたり

積極的に治療と向き合えないのが今の自分である。

2016年は、多難なスタートとなってしまった。去年の8月~10月前半の調子良さが信じられない。

2016年1月4日月曜日

2016年体調は戻るのか?

年末、新年にかけ体調はあまり優れない。12/30日に実家を訪ねたが正月は休養を優先したいのでどこにも出かけないことを妹に告げた。

新年を祝う花火で夜中に目が覚めたのだが、健康体ならうれしい花火が迷惑に感じられた年明けであった。睡眠誘導剤を減らそうと1錠ずつ様子をみて飲んでいたが、2錠飲んでどうにか眠れる日々を過ごしている。

足の調子は少し良くなったのだが、急に口の中が麻酔がかかったようになったり眼瞼下垂で目を開いているのがつらくなったり、ちょっとした買い物程度で疲労したりと気力を失う休日であった。

今の状態が改善する様子が見られない。やはり免疫グロブリンの治療も考えておくべきなのか・・・。

本当に普通の気分で不自由の無い生活を送ることが可能なのか少し疑問に思えてきた。去年の7月~8月の状態が良かっただけに今の状態には本当に憂鬱だ。

何かこれからの事を見つけたいのだが、今の調子ではやる気も何も出てこない。